Pudgik Gratti (pudgik) wrote,
Pudgik Gratti
pudgik

Опять Золгенсма, копия из ФБ. Этика и немного о бабле

Сборы на Золгенсму это одни из самых грязных, непрозрачных и манипулятивных сборов, которые я вообще видела за свою сетевую жизнь.

1. Золгенсма это не "один чудесный укол". Если посмотреть закрытые сборы и детей, получивших Золгенсму в последние месяцы в России, они стройными рядами идут за Спинразой и Ридсипламом. То есть сперва надо вложить 2 млн долларов на Золгенсму, а потом - по 125 тысяч за каждую инъекцию Спинразы.
2. От Золгенсмы отваливается печень. У некоторых детей с концами.
3. Утраченные моторные функции не восстанавливаются.

4. Чудеса с закрытием сбора под бой курантов это всегда рукотворные чудеса. Информация о реальных суммах просто придерживается до нужной даты, благо выкладывать выписки по счету Инстаграм не требует, а в ВК семьи собирают крайне редко.
5. Родители практически никогда не закрывают счета по окончанию сборов, так что метод "остаточных поступлений" в этих сборах используется во всю. Реальные собранные суммы неизвестны по определению.
6. Озвученные "излишки" семьи оставляют на дальнейшую реабилитацию. Примерные суммы? По моим подсчетам, еще одного ребенка точно было бы можно спасти. Но своя рубашка всем ожидаемо ближе к телу.

Ну и о конкретике. Точнее, о бабле.
Сбор Ады Кешишянц.
Сбор начат в начале прошлого года. Родители не стали размениваться и сразу написали в своей оферте для частного сбора на частные счета что все деньги, которые останутся после покупки Золгенсмы пойдут на дальнейшую реабилитацию Ады.
На сайте так и было написано: "в результате сбора сумма Пожертвований превысит сумму, указанную в п.2.4 Договора, Благополучатель направляет средства на реабилитацию Благополучателя". Возникает вопрос: как в результате сбора сумма может превысить 2,125 млн долларов (или 2,400 млн, если лечение будет в США), если предполагалось, что сбор будет закрыт сразу по достижению заветной цифры? И где можно будет узнать сумму пересбора? В какой валюте, по какому курсу она будет озвучена, если вообще будет? Вопросы, разумеется, исключительно риторические. Нигде и никак не узнать.
Ну и бог с ними, это дело между ними и их жертвователями, в конце концов.


Сумма, достаточная для начала введения Спинразы, на счетах родителей была в апреле прошлого года. Они решили судиться за ее получение (и выиграли дело в Европейском суде) и параллельно продолжать собирать на Золгенсму. Почему не ввести Спинразу? Как говорила мама в интервью Медузе: "Мне ежедневно приходится объяснять разницу между «Золгенсма» и «Спинразой». «Спинраза» не лечит — это поддерживающий препарат. А «Золгенсма» — это один волшебный укол." Решение спорное и вызывающее вопросы. Разнообразия ради, звучащие как: "а есть ли у родителей доступ к их собственным счетам, точно ли они сами принимают решение рисковать своим ребенком и распоряжаются собранными средствами?"
К сожалению, задержка с получением препарата оказалась для ребенка фатальной. Состояние девочки резко ухудшилось, так что к моменту вынесения решения Ада нуждалась в постоянной респираторной поддержке и находилась на ИВЛ, в коме. Противопоказанием для ввода Золгенсмы, если что, является нахождение ребенка на респираторной поддержке более 16 часов в сутки. Ну и ни одна буржуйская страховка такого лечения не одобрит, потому что тратить 2 млн долларов чтобы вечно поддерживать жизнь человека на ИВЛ и без сознания дураков нет.


Через два месяца после получения решения суда, в июле, ребенок наконец получил Спинразу и стал ждать окончания сбора на Золгенсму.
30 октября Аду перевезли из реанимации Ставрополя в Москву.


7 ноября 2020 года сбор на Золгенсму был закрыт.
Деньги распределились следующим образом.
225 тысяч долларов лежат на счетах американского фонда.
12 миллионов на счетах Милосердия.
Остальное на счетах родителей. Сколько? А вот это неизвестно.

Изначально к сбору была заявлена сумма в 187 млн рублей. Региональные журналисты в своих публикациях округлили ее до 190 млн. Последний раз сумма к сбору в рублях озвучена 29 апреля. На тот момент, если верить "звездочке" в Инстаграм, было собрано 37, 516 млн. из необходимых 187 млн. рублей. 1 мая впервые появляется сумма к сбору в долларах: 2,125 млн долларов., из которых собрано 42 535 588 рублей. Изменение суммы родители объяснили решением вводить Золгенсму в России из-за пандемии ковида. Услуги американской клиники стали не нужны, это позволило сэкономить около около 275 тысяч долларов. Курс Центробанка на 1 мая - 72,72 рубля за доллар. То есть в рублях сумма к сбору стала 154 530 000 рублей.

Теперь в "отчетной" звездочке писали сумму к сбору в долларах, а собранную сумму в рублях. Так продолжалось до 24 сентября. На тот день со слов сборщиков, было собрано 132 744 904 рубля из 2 125 000 долларов. 24 сентября курс ЦБ был 76,35, то есть было собрано 1 738 636 долларов.



С 1 октября семья решила считать и озвучивать жертвователям собранную сумму только в долларах из-за резкого падения курса рубля, в этот же день родители сообщили, что на "американский фонд" было переведено 225 тысяч долларов неизвестными благотворителями. Таким образом, в первой "долларовой" звездочке жертвователям сообщили, что собрано 2 032 811 долларов из необходимых 2 125 000 долларов.

Российские жертвователи продолжали переводить деньги в рублях, российские фонды, помогавшие семье, вели отчетность тоже только в рублях. При этом курс, по которому проводилась или планировалась конвертация собранных средств, не был озвучен ни разу. То есть понять, каков реальный объем пожертвований, сколько собрано за день, неделю и месяц стало окончательно невозможно.

7 ноября семья объявила о закрытии сбора. Если исходить из курса ЦБ в 78,45, семьей было собрано 166 706 250 рублей.

Но, учитывая выбранный метод ведения отчетности и полное отсутствие каких-либо документов, мы можем только предполагать, сколько всего реально было собрано.

А вот дальше начинается самое интересное.
Во время сбора крупных сумм владельцы счетов всегда переводят собранное на так называемый "безопасный счет", данные которого в сети не светятся, чтобы не облегчать работу мошенникам. В принципе, счет может быть как и текущим, чтобы быстро снять деньги, когда будет собрана нужная сумма, так и депозитным, если сбор предполагается долгим.
Все мы знаем, что на банковский счет начисляются проценты. Сборы на золгенсму длятся от полугода даже при наличии мецената. Годовые ставки по трехмесячным депозитам в рублях сейчас около 5%, я посмотрела.
Я понимаю, что в приличном обществе задавать родителям вопрос: "зайчики, а сколько денег вы процентами по вкладу получили" сугубо неприлично, но я общество неприличное, так что этот вопрос задам.
Вот Ада, сбор которой закрыт 7 ноября. На счетах родителей, если считать по курсам ЦБ, должно было быть около 150 миллионов рублей. Ада лежит в больнице на ИВЛ без сознания и ждет лечения. Деньги лежат в банке. На деньги начисляются проценты. Проценты начислялись и до закрытия сбора, например, в апреле было собрано уже около 40 млн. рублей.
И вот проценты на собранное это доход семьи, да? А сколько их? И почему их нельзя перечислить во спасение других детей, собирающих на Золгенсму или на иное лечение.

Ну а тему, этично ли собирать 2 млн долларов одному ребенку в моем ФБ обсудили еще год назад, не вижу смысла повторяться. В конце концов, тема "почему родители не хотят работать за жалкие 30 тысчч в месяц" и "как они распорядятся 100 млн рублей, остающимися на счету после лечения волшебной З" куда как интереснее и перспективнее.

Tags: золгенсма, токсичная благотворительность
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 1 comment