?

Log in

No account? Create an account
Токсичная благотворительность
Как извлечь прибыль из чужой беды и остаться безнаказанным
Как отличить недобросовестный сбор помощи. 
13th-Dec-2011 12:00 am
мелкое
Как отличить недобросовестный сбор помощи, версия расширенная, дополненная и с иллюстрациями

Пару лет назад я с изумлением обнаружила, что благотворительность - это не только акции Адвиты и других фондов, не только призывы о сдаче крови, но и бизнес со своими законами.
Из наблюдения за группами по сбору помощи я вывела критерии, которые, на мой взгляд, позволяют отличить добросовестных просителей от "интернет-побирушек"
Сразу скажу, что речь идет именно о сочетании признаков - каждый в отдельности может быть и не признаком проблем.


1. Сбор ведется в режиме "Помогите срочно, а то случится непоправимое!"
И не важно, о чем идет речь ниже - о врожденной паталогии с неблагоприятным прогнозом, травмах или онкологии.

2. В группе царит атмосфера истерики.
Что не удивительно - контингент таких групп, да и сами волонтеры - обычно мамочки с маленькими и очень маленькими детьми. Для них припев "он сейчас умрет" - спусковой крючок для истерики. Их кидает от истерики к эйфории, группа полна восклицательных знаков и детских орфографических ошибок, "кулочочков" и прочих сердечек.

3. На любые вопросы, не вписывающиеся в рамки "как перечислить деньги, как покакал пупсик" следует агрессия.
Потому что "люди делом заняты, жизнь спасают, а тут вы с дурацкими вопросами!"

4. Духовный и душевный онанизм участников. (наблюдение rina_)
В группе регулярно ведутся общение с духами, камлания типа одновременной молитвы в определенное время, публикуются открытые письма ребенку типа "сегодня снег идет, лапушка, открой глазки, я слышу как бьется твое маленькое сердечко". Постоянно муссируется идея о материальности мыслей и тому подобная мистическая хрень.
Манипулирование идет на внушении участникам группы чувства вины. Без "вины" подобных групп я вообще не видела!

5. В группе отсутствует обоснование сборов - счета из клинник, рекомендации российских специалистов на лечение за рубежом
Либо потому, что вызова из клинники еще нет, либо потому, что лечение возможно в России, но мама против, либо потому, что лечения просто нет. Нигде.

6. Зачастую - идут оскорбления российских врачей, иницированные и поддерживаемые родителями и волонтерами.
В состоянии ребенка виноваты врачи. ТОЧКА. Потому они, гады, рекомендаций для лечения за пределами Отечества и не дают
В реальности чаще всего речь идет о пациенте с неблагоприятным прогнозом, и врачи этот самый прогноз уже успели озвучить. Так, например, было с Темой Беловым.

7. Ребенку отказали в квотах на лечение в России
Опять же, с точки зрения членов группы, - экономят, и ошибку врачей покрывают.
В реальности - лечить либо нечего, либо КПД лечения близко к нулю и дает все равно неблагоприятный прогноз на выходе.

8. Ребенок не является подопечным крупного и широко известного фонда - "Адвита", "Подари жизнь"
Большие Фонды все же стараются смотреть, кого они берут в подопечные. И собирать на откровенную психотерапию для родителей не станут. Мелкие же фонды вполне могут исповедовать принцип "Хуже прогноз - лучше бюджет"

9. Лечение предполагается "инновационное" и "суперсовременное", часто "экспериментальное" лечение.
Для несведующих замечу, что "клинические исследования" всегда бесплатны для пациента. И не приводите в пример Кирила Тютюнника - он не участвовал в исследовании.
По "новейшему" должны быть уже проведенные исследования и публикации. Без - это лохотрон, у которого нет даже подтвержденной безопасности.
Например, тренд последних сезонов - стволовые клетки в Китае, причем помочь они должны от всего, от ЭПИ до ДЦП. Набрать в шприц - и засадить прямо в область эпиактивности.

10. Активно ведется сбор на счета волонтеров.
Доводы могут быть самые разнообразные - от "Родители заняты", "так легче пересылать из-за границы", "мама не благонадежна". Факт остается фактом.
Как пример - ситуация с Костиком из Ростова. Собрали, кстати, уже ооочень крупную сумму денег.

11. Документальная информация по поступлениям отсутствует. По тратам - тоже
Может, кстати, и быть. Но в виде списка поступлений. Никогда - в виде выписки из банка.
И так же - крайне редко в виде чеков, чаще просто на память.
Собственно, именно так в группе Темы Белова и исчезло чуть не сто тысяч.
Понятно, что родителям обычно не до сканирования чеков - но для этого волонтеры и есть.

12. Любые сомнения и вопросы по поводу обоснованности сборов и доверия вызывают реакцию "мы не должны ничего никому доказывать!", "Не веришь - проходи мимо, черствый бездушный человек!"

13. Активно ведется сбор "про запас" либо на следующий этап лечения, до которого вообще-то пациенту еще надо дожить.
То есть даже если на покрытие выставленного клинникой счета финансов вполне хватает - сбор все равно "расширяют и углубляют" под девизом "не лишнее же, пригодится!", "куй железо пока горячо!"
Такой сбор - один из верных маркеров подозрительности ситуации. Как пример - тот же Костик из Ростова. Врачи-вредители еще даже не заикались про необходимость финансовых вложений, ребенок получает все лечение по ОМС. До операций же в РДКБ ему - минимум полгода. И то не факт, что возьмут.
Обычно сбор ведется строго под отчет и строго на покрытие выставленного счета. Как только сумма набрана - сбор временно приостанавливают и пишут благодарность помогшим. Если надо - возобновляют.

14. Когда, после завершения сборов, возникают вопросы по отчетам по сборам, отчетам по расходам, проводимому лечению - все стрелки волонетры переводят на родителей, мастерски направляя на них общественное негодование.
Так было с Ярославом Будруном, у матери которого волонтеры начали вырывать оставшиеся деньги ровно в тот момент, когда от 9 месячного ребенка с ОЛЛ отказалась Германия и его отправили на паллиатив, так произошло с Лизой Романовой, родителей которых обвинили в нежелании лечить ребенка после отказа подписать соглашение о передаче неизрасходованных остатков некой группе лиц.

На мой вкус, любая благотворительная ситуация для жертвователя имеет три аспекта
1. Прозрачность сборов
2. Прозрачность состояния пациента
3. Валидность лечения.

И каждый жертвователь может сам определить, что ему важно, а что нет.
Если вам не важно, пойдут ли ваши данные от всего сердца средства на лечение ребенка или на ЭКО с генетическим тестом для его мамы, или машину для семьи, или вовсе прилипнут по дороге к лапкам бесчестного волонтера - вам не важен первый аспект.
Если вы готовы жертвовать паллиативному больному без надежды, что он поправится - вам не важно, насколько правдиво в группе отражено реальное положение дел и прогнозы ребенка. Особенно если вы не медик и не в состоянии прочитать и понять медицинскую документацию, если вообще она есть.
Если вы готовы, что ваши средства пойдут на эксперименты над ребенком; психотерапию родителей и продление его мучений ради их "чистой совести" или шарлатанам, как Клер;- вам не важен третий аспект.

Учитывая, что возможность попросить помощи и получить ее - одна из базовых вещей в общественной безопасности, то подрыв доверия и отбивание у людей желания давать деньги на благотворительность мне кажется преступлением. Подозрительные же сборы именно это и делают - после истории с Соней Шашкиной очень многие сказали, что больше НИКОГДА и НИКОМУ.
Точно так же, если в ситуации истеричных сборов на паллиативного мама малыша, следившая за историей, постившая кулочки, уговаривавшая друзей "помочь спасти жизнь крошке!", увидит негативный результат, почувствует на себе - с шансами больше она в эту тему не полезет под девизом "Их все равно не спасти!", даже не вникая в реальные шансы ребенка.

Дополнения привествуются...
Comments 
12th-Dec-2011 08:08 pm (UTC)
Отличный список, ИМХО! Я бы чуть-чуть расписала (на мой сторонний от темы взгляд, текст немного коспективный), но вообще - отличный список. Распространить бы.
12th-Dec-2011 08:12 pm (UTC)
Ну я потом и говорю про приветствие дополнений :) Могу развернуть те пункты, где не очень ясно
Имена - не хочу, они в поисковике вываливаются.
13th-Dec-2011 06:58 am (UTC)
спасибо. это действительно полезная информация. я раньше обо всем этом не задумывалась, если честно.
13th-Dec-2011 07:05 am (UTC)
Да не за что.
Я тоже не задумывалась, пока не столкнулась с рядом случаев. У меня волосы встали дыбом от сумм, ушедших в неизвестном направлении. Особенно по сравнению со сложностями, которые есть у той же Адвиты при сборах на пересадку КМ, могущую РЕАЛЬНО спасти жизнь.

Учитывая, что возможность попросить помощи и получить ее - одна из базовых вещей в общественной безопасности, то подрыв доверия и отбивание у людей желания давать деньги на благотворительность мне кажется преступлением. Подозрительные же сборы именно это и делают - после истории с Соней Шашкиной очень многие сказали, что больше НИКОГДА и НИКОМУ.
Точно так же, если в ситуации истеричных сборов на паллиативного мама малыша, следившая за историей, постившая кулочки, уговаривавшая друзей "помочь спасти жизнь крошке!", увидит негативный результат, почувствует на себе - с шансами больше она в эту тему не полезет под девизом "Их все равно не спасти!".
13th-Dec-2011 03:31 pm (UTC)
В группе регулярно ведутся общение с духами, камлания типа одновременной молитвы в определенное время, публикуются открытые письма ребенку типа "сегодня снег идет, лапушка, открой глазки, я слышу как бьется твое маленькое сердечко". Постоянно муссируется идея о материальности мыслей и тому подобная мистическая хрень.

Манипулирование идет на внушении участникам группы чувства вины. Без "вины" подобных групп я вообще не видела!
14th-Dec-2011 12:31 pm (UTC)
И, что интересно, именно у таких групп, как правило, нет проблем с притоком финансов. В то время как группы и фонды без подобного нагнетания атмосферы вокруг сбора средств зачастую испытывают с этим самым сбором некоторые сложности.

Впрочем, хозяйка жж об этом говорила чуть выше: http://pudgik.livejournal.com/1063695.html?thread=9448719#t9448719

Чувство вины - штука мощная :(
14th-Dec-2011 09:56 am (UTC)
Все это очень хорошо и правильно, если речь идет о лечении ребенка в России. Но бывают случаи, когда что-то произошло в другой стране, и приходится экстренно собирать средства на лечение нетранспортабельного больного за пределами РФ.
Тогда перед вами сразу встанет несколько проблем: а).юридические туманности; б).сложности с получением детализированного счета; в).корректное оформление страхового случая; г).накрутка счетов и со стороны больницы, и со стороны служб обеспечения (переводчиков, гостиницы и проч.); д).языковой барьер. Не все смогут вот так легко позвонить в больницу и выяснить, действительно ли в ней находится такой-то пациент. Особенно если дело происходит в азиатской стране.

В принципе, все сказано верно, о всему перечисленному надо стремиться, но получить доступные и понятные всем разъяснения в этом случае весьма и весьма непросто.
14th-Dec-2011 12:33 pm (UTC)
Спасибо за пост, я пока не вижу, какие пункты сюда можно добавить, я его у себя пропиарю.
14th-Dec-2011 06:09 pm (UTC)
со стороны Закона сбор благотворительных средств как-то контролируется?

можно ли обратиться в прокуратуру и изъявить сомнение в целевом использовании средств?
15th-Dec-2011 04:21 am (UTC)
Да, контролируется.
Но, во-первых, все эти подозрительные сборы принимают пожертвования либо в виде перечислений на карту с формулировкой "Мат.помощь", "пополнение счета", либо речь вообще о взносах на билайн...

Потребовать прокурорской проверки можно, если лично вы перечислили сумму Х с формулировкой "Мат.помощь на лечение ребенка". И ровно в сумме вашего пожертвования товарищи и должны отчитаться.
Как понимаете, если речь о тяжело больном ребенке - отчитаться нет проблем за 2-5-10 тысяч. Отбивается одним походом в аптеку.

Единственное, что можно - после апреля месяца настучать в налоговую об обогащении, тогда они 13% могут потребовать. Но толку-то, вред-то уже приченен. Не столько ребенку, сколько тем, кто в этом эмоциональном вампиризме поучаствовал в качестве доноров.
Подобные эмоциональныве качели - верная дорога к неврозу, а если еще и в толпе единомышленников, которые друг друга поддерживают и накручивают...

Если будет интересно - почитайте историю Сони Шашкиной в сообществе СОня-хелп. Там как раз яркий пример, как люди, искренне желавшие помочь, получили своей помощью по морде. Чистый вариант.
14th-Dec-2011 07:52 pm (UTC)
1. Сбор ведется в режиме "Помогите срочно, а то случится непоправимое!"
Скажи, а насколько внятно ведущие сбор это самое "непоправимое" себе представляют и насколько внятно они могут его описать?

6. Зачастую - идут оскорбления российских врачей, иницированные и поддерживаемые родителями и волонтерами.
Мне кажется, или родители в таких группах - вне критики, даже если их действия объективно ухудшают положение детки? Более того, даже если родители помощь откровенно сливают (как те же Шашкины) - сбор не прекращается?

И - респект, Пуж. После правок вообще роскошный текст получился, я завтра у себя перепост сделаю.
15th-Dec-2011 04:25 am (UTC)
Да, родители вне критики
Более того - администраторы группы стараются удалять корректные посты о реальном положении дел ребенка, в том числе и под девизом "чтоб маму не расстраивать!"

И вне критики
Пардон, Темочка Белов без перелетов в Германию и обратно скорее всего до весны б дотянул, он довольно стабилен был до "укольчиков волшебных клеточек в мозг". Но зато он после процедуры "улыбнулся маме!". Какое счастье.

Сбор не прекращается никогда.
Потому что "мы все-все переведем другим больным деткам!". При этом групп где б значительная сумма не растворилась в воздухе, я не видела.
15th-Dec-2011 11:27 am (UTC)
Спасибо, очень ценно.
15th-Dec-2011 11:50 am (UTC)
К пункту 9 - еще малореальные обещания и прогнозы, например, полное выздоровление при среднем или тяжелом ДЦП у взрослого пациента. Сам метод может быть вполне проверенным и даже годным для более легких случаев, но таких результатов, как обещано, он не дает.
15th-Dec-2011 12:02 pm (UTC)
Они осторожными стали - они эти настроения поддерживают среди публики, но в лоб не говорят и не пишут.
15th-Dec-2011 12:10 pm (UTC)
В своё время, насмотревшись на ложных нищих, я вывел для себя чёткий принцип: я помогаю только тем кого знаю лично. Своим друзьям и знакомым я могу при необходимости одолжить или дать безвозмездно допустимую для меня сумму денег. Во всех остальных случаях действует железное правило:
- Вам денег?
- Не вопрос, но не моих.
При применении этого правила не имеет значения какой либо набор признаков.
15th-Dec-2011 12:12 pm (UTC)
Именно поэтому я и говорю, что неблагополучные сборы подрывают доверие ко всем.
15th-Dec-2011 01:17 pm (UTC)
Ну, не знаю. Если на машину в семью с тяжело (хронически) больным человеком уйдут какие-то средства, не вижу в этом беды. Потому что машина для такой семьи - это огромная помощь. От того, чтобы отвезти больного на очередные процедуры (как везти ребенка с ДЦП на лечение общественным транспортом? можно, но мучительно), до простой закупки продуктов "по быстрому", чтобы больной, опять же, получил чуть больше внимания.
Я собирала деньги на лечение девочке с ДЦП - мы давали самые разные координаты, от сбербанка до киви-кошелька. Собрали около 10% требуемой суммы, но остальное дал фонд, получилось чуть больше, чем надо - излишек ушел на проезд. Правда я лично знаю семью и была уверена, что собранное на ребенка уйдет на ребенка.
15th-Dec-2011 04:56 pm (UTC)
Да, помощь.
Только просьба "помогите купить машину" отличется от "помогите на лечение, а не то малыш умрет!". И жертвователь имеет право знать, на что именно он дает деньги.

О законодательном аспекте умолчим.
15th-Dec-2011 04:05 pm (UTC)
а в каком смысле на психотерапию родителям не надо собирать?
вообще говоря, я бы эту статью тоже включила бы в расходы, я, правда, не знаю, платно или бесплатно работают психологи с родителями тяжело больных детей или вообще не работают... и люди как хотят, так себе через тяжелую ситуацию и прут...
15th-Dec-2011 04:53 pm (UTC)
Имеется в виду, когда ребеночку колят стволовые клеточки в мозг, а родитель прецца от того, что "сделал все для своего ребенка". Это и есть психотерапия родителя за счет ребенка.
Почему-то ни в одной группе такого рода я не видела расходов на "психолог для мамы и папы"
Онкопсихологи есть точно. И психологи и психотерапевты точно с такими работают.
19th-Dec-2011 08:49 am (UTC)
Очень задел пункт 8:
"8. Ребенок не является подопечным крупного и широко известного фонда - "Адвита", "Подари жизнь"
Большие Фонды все же стараются смотреть, кого они берут в подопечные. И собирать на откровенную психотерапию для родителей не станут. Мелкие же фонды вполне могут исповедовать принцип "Хуже прогноз - лучше бюджет".
Конец цитаты

Можно подумать, что Вы знаете все маленькие фонды и можете выносить такой вердикт. Взяли, и не глядя оскорбили совершенно незнакомых Вам людей. Я - председатель правления фонда "Гематология: милосердие и поддержка", Нижний Новгород. Фонд маленький и негромкий. Но мы работаем с 1996 года, и НИКОГДА не вели сбор средств описанными Вами способами. Мне знакомы многие небольшие организации, которые работают грамотно и чисто на протяжении многих лет. А Вы нанесли вред нашей репутации, даже ничего не зная о нашей деятельности.
19th-Dec-2011 08:54 am (UTC)
мне тоже знакомы мелкие фонды, честно работающие на ниве помощи детям.

именно поэтому в первом абзаце и сказано про совокупность признаков, указывающих на проблемы.
вы за подобный сбор просто не возьметесь, и будете обруганы в группе волонтерами, наряду с адвитой, русфондом и другими.
21st-Dec-2011 12:28 pm (UTC)
Спасибо. Полезная информация - сам несколько лет назад обжегся на такой вот мутной истории.
Кстати вот еще вам в копилочку: в теме для сбора очень мало фактической информации, а все ссылки на документы ведут на мутные сайты. Такой сайт от нормального очень легко отличить - яркий, много найзойливой рекламы (т.е. не в уголочке или внизу страницы баннер-другой), мало фактической информации (обычно скан-другой) куча рерайченных текстов и статей "как бы по теме" и главное практически полное отсуствие "живых" людей в комментариях.
теперь если появляются свободные средства и желание поделиться кидаю на счет фонда "подари жизнь" - им все равно всегда нужно, не одному ребенку так другому.
21st-Dec-2011 12:48 pm (UTC)
вот как раз живых людей в тех руппах, о которых я речь веду, хоть отбавляй..
21st-Dec-2011 01:54 pm (UTC)
Спасибо за признаки лажи. Интуитивно бегала как от огня от таких групп в Контакте и вообще побаиваюсь разовых сборов. Ну разве что если человека знаю хоть через третьи руки. Да, есть некоторый риск, что это очередной Шашкин, или разводка, или просто семья так живет, что если не золотуха, то понос (я ролевик и православная, в обеих средах очень много таких), но... что поделать, значит, есть такой риск. С одной стороны, я не готова активно вовлекаться и брать ответственность за любую ситуацию, в которую пожертвовала свои полторы копеечки (а больше у меня и нет), с другой - проходить мимо тоже считаю не совсем правильным, если лажа не лежит прямо на поверхности. Так что спасибо за собранные вместе в цельную картину признаки лажи.

А в целом предпочитаю отдавать фиксированную сумму в месяц в пользующиеся хорошей репутацией фонды.
21st-Dec-2011 03:05 pm (UTC)
Ну, я как раз и писала для того, чтоб человек, пожертвовавший от сердца, мог разобраться, на ЧТО он именно жертвует.
Потому что "терапия надежды" - это тоже весьма достойное дело, если нет прямого обмана и выюзывания, как в таких группах. Причем выюзывание получается в том числе и за счет невалидных методов терапии, типа "стволовые клеточки из Китая".

Что до фондов - угу. Та же Адвита лекарства закупает.. Ну и другие
Page 1 of 2
<<[1] [2] >>
This page was loaded Aug 21st 2019, 1:20 pm GMT.