Этот журнал в основном посвящен токсичной благотворительности. Я рассматриваю как отдельные случаи или проекты, так и явление в целом, разбираюсь, чем именно ядовитый аналог отличается от оказания безвозмездной помощи нуждающимся.
На данный момент благотворительность является не только быстрорастущей отраслью, но и формирует своеобразный дискурс. И мне интересно как что это за дискурс, так и куда он может развиться. Мне интересны участники проектов, их мотивации, результаты их деятельности как на уровне общества, так и на уровне межличностных взаимодействий.
За последние годы проект разросся. Изначально объектом моего внимания были в основном сборы в социальных сетях, однако позже я выявила смежные темы, показывающие взаимопроникновение важных социальных тенденций. Именно так, следуяя за объектами моих изначальных наблюдений я пришла от рассмотрения спасения заведомо неспасаемого к спасению нерожденных.
Из моего блога вы можете узнать, что такое токсичный сбор, какие методы используют его организаторы и к каким результатам приводит участие в подобных инициативах. А так же увидеть, к чему приводит помощь без раздумий и чем заканчивается пренебрежение реальностью для достижения идеала. Ну и заодно ознакомиться с историей вопроса: о явлении я пишу с 2011 года. Сразу предупреждаю: если вы искренне верите, что благие намерения на входе в ситуацию искупают любые косяки, а последствия действий и бездействий придумали злые нехорошики, мешающие людям творить добро, вам в моем блоге не понравится. Вот он - "Токсичная благотворительность и не только"
Данный блог явлется единственным местом обитания некоммерческого проекта "Токсичная благотворительность". К иным проектам борьбы с "токсиком" в чем-бы то ни было я отношения не имею, что они подразумевают под "токсичной благотворительностью" не знаю и ответственности за них не несу. UPD. С лета прошлого года у меня есть свой микропаблик ВКонтакте, но он больше для ссылок, репостов и маленьких заметок на полях. Все то, что как-то странно тащить в ЖЖ, потому что "ссылка и три строчки комментария" немного не для Живого Журнала.
Если вы хотите связаться со мной - оставляйте комментарий под этой записью. Так будет надежнее, чем через личные сообщения.
Теги проекта:
токсичная благотворительность - основной тег проекта. Им маркированы большинство постов, написанных по теме, как иллюстрирующих общие тенденции, так и описывающие какие-то отдельные ситуации.
капля ртути - история о том, как спасюки пытались выйти на авансцену борьбы за добро, создать благотворительный фонд, объединяющий всех собирателей вКонтакта, и как все кончилось детскими смертями и исчезновением средств.
Юля Макарова - история о девочке, которую никто и не собирался лечить.
Две недели назад участвовала в съемках программы, посвященной благотворительному фонду "Золотые сердца". Бизнес-схема, по которой функционирует фонд, проста: найти родителя с умирающим ребенком, подсунуть ему на подпись документ, по которому родитель обязывается отчитаться перед фондом за сетевой сбор и перевести все, что не было потрачено на лечение, в фонд. А потом как пойдет.
На передаче меня поразила уверенность героев, что пожертвования, отправленные через СМС, являются адресными. Так что в своей статье я как рассказала историю о сборе, так и постаралась развеять убеждение, что СМСки могут быть адресными.
Я, конечно, адский тормоз. Не проверила, прошел ли пост. А он, как выяснилось, не прошел.
По ссылке - мое интервью Фонтанке.
О токсичной благотворительности, виртуальной паперти и синдроме Бога у жертвователей «Фонтанка» поговорила со Светланой Машистовой, которая шесть лет разоблачает мошенников в соцсетях.
Я долго сомневалась, писать этот пост или нет. Но потом решила, что все же надо.
Давайте отойдем на шаг и посмотрим на конфликт "Ночлежки" и жителей Савеловского района со стороны. Вот есть активное соседское сообщество. Люди, в него включенные, осознают свои общие интересы. Сформировалось это сообщество через протест против действий власти, а именно против реновации, то есть сноса домов, в которых эти люди живут и разрушения среды их обитания. То есть люди, живущие в этом районе, в целом считают, что именно они определяют как должно выглядеть место, где они живут, какие вмешательства в их жизнь допустимы, а какие нет. Они осознают свои интересы и готовы их защищать и отстаивать в том числе на митингах и пикетах. Вдруг этих людей ставят перед фактом, что именно в их районе, рядом с их домами и детскими площадками появится инфраструктурный объект, предназначенный для бездомных. Вот закончится ремонт, и к ним придут со всей Москвы.
Замечу, что в иностранных рекомендациях многократно подчеркивается, что любой организации, приходящей в сложившееся комьюнити со своим проектом жизненно важно заручится поддержкой лидеров мнений сообщества и через них получить если не одобрение то хотя бы согласие со своим присутствием на этой территории. И только потом начинать вкладывать деньги и что-то реконструировать. Иначе потери, как репутационные, так и финансовые, неизбежны. Химейеров на всех не хватит, но и без них может быть очень и очень живенько. Здесь же вместо работы с сообществом все было сделано в лучших традициях комсомольских строек и прочего активизма Советского Союза.
А теперь смотрите, как интересно получается. Реакция соседского сообщества просчитывается на раз. Более того, в отличие от других нашумевших случаев с похожим раскладом общественное мнение будет скорее на стороне жителей, а не общественников. Все же для среднестатистического гражданина есть разница между инклюзивным центром для детей-инвалидов, против открытия которого протестовали жители в Красноярске, и прачечной для бездомных. Реакция общественников на недовольство жителей тоже ожидаема: сектор объединяется и сливается в экстазе противостояния косным и нечутким к чужой беде обывателям.
Как показывают опросы и исследования, наши с вами сограждане крайне активно вовлечены в благотворительность и волонтерство. Среднестатистической гражданин видит в СМИ, что власть поддерживает НКО и общественные инициативы. И тут он открывает страницу благотворительного фонда или его представителя в социальной сети и читает, как его называют "селянином", "говорящим животным, которому слова не давали", район, где он живет, помойкой с азиатами и алкашами, где можно делать все, что угодно и утверждения, что "раз местные против, тут и надо открывать". Предсказуемость реакций предсказуемостью, но общественники и их группа поддержки так писали по своей воле, им никто за это не платил. Это их реальное отношение к своим согражданам, они искренне считают тех, кто их не поддерживает, быдлом, с которым и разговаривать не надо. Дай денег и проваливай, ага.
В итоге жители района на собственном опыте убедились, что "светлым человечкам" так же безразлично их мнение, как большому бизнесу и власти. И что с НКО надо не договариваться, а всеми возможными способами максимально жестко противостоять их инициативам на своей территории, привлекая в помощь всех, до кого удастся дотянуться, от юристов до главы района, от Роспотребназдора до президента. Светлые человечки в белом пальто еще раз подтвердили свою картину мира, в которой есть 86% быдла, ватников и крымнашей и светоносные они, непонятые и непризнанные, одни против мещанства и людской злобы.
И в результате две политические силы, у которых есть общие интересы и были возможности для объединения смотрят друг на друга как на врагов. В ближайшем будущем пропасть между ними вряд ли удастся преодолеть. Причем, разнообразия ради, выгодоприобретатель и пальцем не пошевелил, чтобы получить этот замечательный со всех сторон результат. Сами, все сами. И уже совершенно не важно, где именно и как будет открыта "Культурная прачечная" и есть ли в ее открытии иные интересы, кроме заботы о бездомных.
Опять в интернете кто-то не прав. Люди с хорошими лицами объясняют друг другу и автору статьи «Возлюби, гнида, инвалида» как на самом деле надо любить особых людей. На мой взгляд, проблема не стоит и выеденного яйца. Думаю, что этим заявлением я рискую навлечь на себя не намного меньший гнев, но это действительно так. Нет никакого такого особого уважения, которое нужно проявлять и испытывать в адрес людей с инвалидностью. Есть обычный этикет, и его вполне хватит для комфортного существования всех заинтересованных лиц. И с точки зрения этикета обращение к человеку "Параолимпиада" это такое же базарное хамство, как рыгание за столом и сморкание в скатерть, а показывать пальцем нельзя ни на больных, ни на здоровых если тебе уже исполнилось пять лет. Но автор статьи покусился на святое: на чувство вины интеллигентного человека и ту самую совесть, которая заменяет радость в нашей культуре. И этого ему не простят никогда.
Я не знаю, в каком заповеднике жили люди, не встречавшиеся в своем детстве с инвалидами. Моей одноклассницей в английской спецшколе была тихая добрая девочка с умственной отсталостью. Она была крайне неопрятна, сидела на последней парте и все время то-то жевала. В шестом классе она едва-едва читала по слогам. Лето я проводила в деревне, где было домов двадцать. Старший брат моей деревенской подруги был глухонемым и считался завидным женихом по местным меркам: не пьет, всю мужскую работу знает, не дерется, молчит все время. Что еще надо для счастья. А что не поговорить, так о чем тут беседовать, пока корова не доена, а картошка не копана. Деда соседа напротив звали Ванька-немец, хотя он был стопроцентно русский, а его детей и внуков, соответственно, немцевы. Умер он страшно, ушел в лес и не вернулся. Искать его никто не пошел, потому что кричи - не кричи, не услышит. Отец еще одной подруги почти не мог ходить из-за ревматизма, и его пенсия по инвалидности была хорошим подспорьем для семьи. Был и местный дурачок, младший сын в многодетной семье алкоголиков. Старшие тоже не отличались умом и сообразительностью, но с ним было все совсем плохо. Учиться он пошел в ту же школу в соседней деревне, что и другие дети. Потом его перевели в коррекционную школу-интернат в райцентре, откуда дети выходят уже с профессией. И даже приемный ребенок в этой деревне был: все знали, что бобровская невестка неудачно лечилась от бесплодия и в итоге удочерила девочку, которая хоть и не их по крови, но все равно вылитая Бобриха и внешностью, и характером.
Люди любят чувствовать себя добрыми, особенно если это им ничего не стоит или стоит крайне мало. Отсюда десятки тысяч СМС, приходящих в фонды после сюжетов с просьбами о помощи по телевидению, многотысячные группы сборов в социальных сетях. Некоторые идут дальше и организуют благотворительные ярмарки в школах и детских садах, третьи и вовсе выбирают работу про боно и волонтерство. То есть проблем с желанием делать добро в обществе нет. Оно массовое. Так в чем же дело, откуда вдруг берется негатив?
Люди не любят чувствовать себя виноватыми, особенно если точно знают, что за ними нет никаких проступков. А современный благотворительный дискурс практически полностью строится на внушении людям чувства вины и обесцениванию их желаний и интересов. Они ведь здоровы, так что зачем о них заботиться. И вообще если чем-то недовольны, то тоже сами виноваты. Даже свежий благотворительный скандал с "Ночлежкой" именно об этом. Благотворители забыли, что у жителей микрорайона может быть свое представление о том, как он должен выглядеть и что там должно быть, и, вместо грамотной работы с людьми только эскалировали конфликт. Наивно ждать, что тебя услышат и поймут, если ты допускаешь, чтобы в твоем личном блоге людей, с которыми ты ведешь переговоры, называли "колхозниками". "Зря ты к селянам вышла. Когда несколько колхозников собираются в хоровод, очень велика вероятность, что они схватят вилы да факела и пойдут бороть зло", вот как полностью звучит фраза прекрасного и светлого человека, радеющего о благе бездомных. Редактор проекта ЛГБТ-Грани был еще более радикален: С такими союзниками враги общественному проекту уже не нужны, и без них справятся. И ведь это не единственный случай.
В Йошкар-Оле давно идет скандал между жителями новостройки и Аней Чепайкиной, девушкой на инвалидном кресле. Семья Ани собрала в социальных сетях деньги на покупку квартиры на первом этаже и решила установить пандус на улицу прямо из своего окна, не спрашивая ни у кого согласия. Аню и ее маму не устроило предложение установить электропандус в подъезде, чтобы им могла пользоваться не только девушка. Собственники других квартир в свою очередь выступили категорически против уродливой железной конструкции, доходящей до соседней парадной. Сейчас жители дома собираются судиться и требовать убрать самодельный пандус. Сторонники семьи их стыдят за жестокость к инвалиду и предлагают думать о добре, а не о клумбе и не называть установку пандуса «самовольной реконструкцией фасада».
Другой сбор и другая история. Маленькой девочке из многодетной семьи с неизлечимым генетическим заболеванием требуется дорогостоящая реабилитация. В группе рассказы, как мы все должны и обязаны делать добро и ни в коем случае не проходить мимо чужой нужды. А на личной странице мамы фотографии из семейных поездок. В парижский Диснейленд, во Вьетнам на Новый год, праздники с аниматорами и связками воздушных шаров. Почему для оплаты реабилитации ребенка чужие люди должны отказываться от своих маленьких радостей, в то время как члены семьи позволяют себе жить на широкую ногу?
Когда стоит задача решить проблему искать виноватого некогда и незачем. Доступная среда нужна не только инвалидам-колясочникам, но и молодым мамам. Риск подцепить вшей от бездомного, прошедшего через санпропускник, меньше. Но на внушенном чувстве вины можно довольно долго паразитировать, объясняя окружающим, как они должны и обязаны всем вокруг, потому что здоровы и ходят каждый день на работу. "Мы все виноваты..." - и понеслась душа в рай. Ведь если виноваты все, то конкретного ответственного нет, но есть невнятные переживания и страхи. И любой проходимец предложит легко от них избавиться, отправив «сто рублей на Мегафон, поправляйся, малыш», либо потребует входить в положение очередных несчастных и ставить в приоритет их интересы, а не свои.
Три года назад режиссер Ольга Синяева возмутилась вопиющей, на ее взгляд, несправедливостью: якобы родители одноклассников ее дочери развернули травлю учительницы и ее дочери с синдромом Дауна только потому, что по ошибке фотография девочки оказалась в выпускном альбоме класса. А потом выяснилось, что дело в вовсе не в фотографии, альбом стал последней каплей, исчерпавшей чашу терпения от постоянного присутствия девочки в классе. Четвероклассники такие же маленькие дети, как и семилетняя больная девочка, посторонний ребенок их отвлекал и мешал учиться. Социальная реабилитация детей с синдромом Дауна важна и нужна. Мамы детей с инвалидностью должны иметь возможность работать и кормить себя и детей. Но почему решать проблемы ребенка и его матери надо за счет таких же детей, вся вина которых только в том, что они здоровы.
Если сделать еще шаг, мы оказываемся в зазеркалье, где здоровье и благополучие это повод для обвинения, а беда, несчастье и добрые намерения индульгенция для любой гнусности. Этой весной на детской площадке московского торгового центра приемный подросток изнасиловал четырехлетнего мальчика. Приемные родители, обсуждавшие эту историю на форуме Littleone.ru сошлись на том, что в случившемся виновата мать пострадавшего ребенка. Почему оставила его одного? Подросток не отвечает за случившееся, ведь его психика исковеркана Сиротпромом. Его приемная мать хотела только добра и поэтому тоже не может быть ни в чем виновата. И вообще малыш жив и все забудет, а вот ребенку можно сломать жизнь. Да, именно так и писали состоявшиеся женщины и многодетные приемные матери. И искренне не понимали, почему их позицию не разделяют другие участники дискуссии. ( Read more...Collapse )
С моей одноклассницей не дружили. Ей давали списывать, безуспешно пытались объяснять непонятное, не гнали из общих компаний и улыбались при встрече. Причиной отторжения был не интеллект, мало ли тихих тупеньких двоечников в школе. Но у девочки были проблемы с гигиеной и от нее воняло мочой. Ни школа, ни одноклассники не отвечают за гигиену ребенка. Это обязанность родителей проследить, чтобы на ребенке была чистая одежда и он не пах. И дети имеют право не общаться с вонючкой. Нам повезло с учителями. Начни они давить и совестить, тихое избегание превратилось бы в травлю за считанные дни. Так что нет необходимости разглядывать чужую душу там, где достаточно обычной вежливости.
Если вам рассказывают, что вы, вот лично вы виноваты в чьем-то горьком сиротстве, и при этом ваши дети играют в соседней комнате, что по вашей вине умер ребенок с терминальной стадией лейкоза и теперь вы должны и обязаны дать денег на реактивы для лабораторий и нянь для сирот, то стоит сперва проверить, на месте ли ваш кошелек. И потом молча уйти от свидетеля добра, потому что спорить с любыми сектантами совершенно бесполезно, а просьба о помощи выглядит совсем иначе.
Предыдущий текст "Как отличить недобросовестный сбор помощи" я написала почти семь лет назад. Его до сих пор репостят, хотя за это время изменилась и страна, и соцсети, и представления людей о должном и допустимом. За прошедшие годы сбор средств стал криминальным бизнесом. "Коробочники", бродящие по торговым центрам и переходам метро, фонды-однодневки, созданные исключительно для обналичивания средств, и, разумеется, сетевые сборы. И, как в любом другом криминальном бизнесе, для его организаторов все средства хороши для достижения цели, то есть сбора, а люди лишь расходный материал.
1. Сбор ведется только в Facebook или Instagram, группа нуждающегося в ВКонтакте не заводилась либо заблокирована за "подозрительный сбор средств на благотворительные нужды". За прошедшие годы социальная сеть ВКонтакте сумела выработать свои собственные правила ведения благотворительных сборов с достаточно жесткими требованиями по документам и отчетам. Так что мошенников и откровенных растратчиков материальной помощи техподдержка сети блокирует. Не всегда быстро и оперативно, но они стараются. В FB невозможно заблокировать даже мошенников: на жалобу техподдержка предлагает отписаться и не смотреть на сообщество. С точки зрения модераторов норм и правил сообщества украденные фотографии больных детей не нарушают.
2. Сбор ведется в режиме "Помогите срочно, а то случится непоправимое!" И не важно, о чем идет речь ниже - о врожденной патологии с неблагоприятным прогнозом, травмах или онкологии.
3. В оформлении постов в группе в текстах используется множество смайликов, символов и прочих картиночек. За ними смысловое наполнение текста теряется чуть более, чем полностью. Выглядит это вот так . Или вот так
4. В группе выкладываются фотографии и видеозаписи с мучениями ребенка или взрослого. Якобы именно они должны подтверждать необходимость помощи. В сети можно увидеть разлагающиеся раковые опухоли, гнойные язвы, записи ЭПИ-приступов, голых людей в реанимации, врожденные пороки развития с максимальной детализацией уродств и так далее, и тому подобное.
5. В группе царит атмосфера истерики. Целевая аудитория таких групп обычно мамочки с маленькими и очень маленькими детьми. Для них припев "он умрет" спусковой крючок для истерики. Их кидает от ужаса к эйфории, они отписываются на стене группы о переводах, держат "кулочочки", ставят виртуальные свечки и смайлики.
6. Духовный и душевный онанизм участников. В группе регулярно ведутся общение с духами, камлания типа одновременной молитвы в определенное время, публикуются открытые письма ребенку типа "сегодня снег идет, лапушка, открой глазки, я слышу как бьется твое маленькое сердечко". Постоянно муссируется идея о материальности мыслей и тому подобная мистическая хрень. Манипулирование идет на внушении участникам группы чувства вины. Без "вины" подобных групп я вообще не видела!
7. На любые вопросы, не вписывающиеся в рамки "как перечислить деньги, как покакал пупсик" следует агрессия. Потому что "люди делом заняты, жизнь спасают, а тут вы с дурацкими вопросами!" С точки зрения обитателей этих групп помогать надо быстро и без раздумий.
8. Любые сомнения и вопросы по поводу обоснованности сборов и доверия вызывают реакцию "мы не должны ничего никому доказывать!", "Не веришь - проходи мимо, черствый бездушный человек!" На просьбу предоставить отчет по собранным или потраченным средствам вам охотно расскажут, что помогать надо не ради отчетов, предложат отпустить добро в воду, даже если и покажут в итоге выписки со счетов и чеки. Гимн "нам отчеты не нужны" можно прочитать вот тут. У этого же автора можно найти тексты с рефреном: "Подумаешь, мама купила платье, вам жалко, что ли". Замечу, что в крупных сборах обычно пропадают не "пара тысяч на платье", а миллионы. Но начинается все именно с "платьев" и предложений не считать деньги в чужом кармане.
9. Активно ведется сбор "про запас" либо на следующий этап лечения, до которого вообще-то пациенту еще надо дожить. То есть даже если на покрытие выставленного клиникой счета финансов вполне хватает, сбор все равно расширяют и углубляют под девизом "куй железо пока горячо!" Яркий пример: сбор на лечение Ксюши Мишаевой. После закрытия сбора на лечение в Южной Корее семья тут же начала собирать миллион на проживание за границей в течение года. Ребенок после отъезда не прожил и трех месяцев.
10. Фактическое обоснования сбора это желание родителей ребенка или самого больного поехать за границу.
11. Пациент признан инкурабельным (неизлечимым) нашими врачами. Обычно в группе сбора помощи это представляют как "наши врачи отказали в лечении". Так же есть классическая формулировка: "российские клиники не дают никаких гарантий благополучного исхода операции." Гарантии при лечении дают только шарлатаны, потому что даже банальное удаление зуба может закончится смертью пациента. Тем более никаких гарантий не дают зарубежные клиники, потому что с такой гарантией пациент, недовольный исходом лечения, затаскает клинику по судам.
12. Группа полна оскорблений и обвинений в адрес российских врачей и медицины в целом. Этот пункт прямо вытекает из двух предыдущих: именно потому что наши врачи - убийцы угробили человека, пациент или его законные представители и хотят уехать подальше. Обычно в таких историях речь идет об онкологических диагнозах. Родители или сам больной выбирают страну или клинику с не брезгливыми, но крайне активными посредниками. Чаще всего в качестве обителей последней надежды в социальных сетях выступают Южная Корея, госпиталь Сан Жоан де Деу в Испании, турецкие клиники и Израиль. Зачастую речь не идет о реальном отъезде на лечение, в этих клиниках можно получить счет и начать сбор, даже не планируя никуда ехать. Замечу, что я пока не знаю ни одной истории сбора средств в социальных сетях, когда за границей спасли того, кого специалисты наших федеральных центров признали инкурабельным и кому порекомендовали симптоматическое лечение по месту жительства. Я уж не упоминаю, что зачастую "спасение всем миром" инкурабельного ребенка приводит к продлению его мучений, а отнюдь не к чудесному излечению.
13. Сбор идет на лечение с неподтвержденной эффективностью либо с подтвержденной неэффективностью: дельфинотерапия; лечение ДЦП стволовыми клетками в Китае, Петербурге и Новосибирске; новая германская медицина Хамера; Текнон с доктором Русси и так далее, и тому подобное. Эти лохотроны описываются сборщиками как "инновационное", "супер-современное" и "экспериментальное" лечение.
13. Ребенок - подопечный фондов "Солнце в ладошках" или "Помогать легко". На мой взгляд оба этих фонда яркие представители направления "хуже прогноз - лучше бюджет". И сразу скажу, что фонд "Помогать легко" не имеет никакого отношения к фонду "Адвита". Эти милые люди просто позаимствовали для своего фонда название раскрученного чужого благотворительного проекта. Про деятельность "Солнца в ладошках" я уже писала
14. Активно ведется сбор на счета волонтеров или, если сбор ведет фонд, сотрудников фонда. Доводы могут быть самые разнообразные : "родители заняты", "так легче пересылать из-за границы", "мама не благонадежна", "мы не хотим создавать фонд", "это директор нашего фонда, предоставляет свои карты и телефоны по доверенности". Любые переводы на личные счета не являются пожертвованием и могут быть потрачены на любые цели, хоть на лечение ребенка, хоть на поход к проститутке.
15. Сбор ведет героический отец ребенка. В обществе традиционно предъявляются крайне высокие требования к матери ребенка, не важно, здоров он или болен. Мужчина, оставивший больного ребенка или заболевшую женщину не осуждается, его поведение считается ожидаемым и естественным. Поэтому использование в сборе образа героического отца, отдающего всего себя больному малышу или жене стало популярным маркетинговым ходом.
16. Когда, после завершения сборов, возникают вопросы по отчетам по сборам, отчетам по расходам, проводимому лечению - все стрелки волонтеры и сотрудники токсичных фондов переводят на родителей, мастерски направляя на них общественное негодование.
И отдельный пункт. История о человеке, с которым случилась беда, растиражирована СМИ. Как только происходит беда, тут же слетаются стервятники, точно знающие, как быстро и безнаказанно монетизировать хайп. Они входят в доверие к родственникам пострадавшего и организуют сбор помощи. Пока техподдержка ВКонтакта отреагирует на жалобы и начнет спрашивать отчеты по сбору и счета на необходимое лечение, можно успеть собрать достаточно средств и на хлебушек организатору, и на утешение родни. А что группу заблокируют, так и к лучшему, для сборщиков это концы в воду, чес можно продолжить в Instagram. Поэтому если вы прочитали в "Подслушано в Гадюкино", что кто-то упал с трапа самолета и расшибся, попал в аварию, был избит сожителем, пострадал в пожаре, о котором написали все федеральные СМИ, и теперь "надо много денег, сколько, пока никто не знает, но вы сами понимаете, в какой стране живем", и так далее, и тому подобное, лучше закройте кошелек. Тоже самое касается всех сборов для "жертв ювенальной юстиции", чтобы под ней не подразумевали сборщики. И к этой же категории сборов относятся все сборы на "спасение нерожденных".
Я уже писала, как проверять просьбу о помощи в Facebook, как подделывают документы, о письмах счастья, приходящих на корпоративную почту. Лично я не вижу шансов, что ситуация с дикими сборами хоть как-то изменится. Государство передает свои социальные обязательства обществу, президент Владимир Путин в своем послании Федеральному собранию от 1 марта 2018 сказал, что, "2018 год объявлен в России Годом добровольца, и символично, что этот год начался с принятия закона, который устанавливает обязанность всех уровней власти оказывать содействие волонтёрам. Сегодня деятельные, неравнодушные граждане, социально ориентированные НКО активно участвуют в решении важнейших задач. Именно вовлечённость людей в дела страны и гражданская активность, как и культурные, нравственные, духовные ценности, делают нас единым народом, способным к достижению больших целей." , да и в Стратегии национальной безопасности Российской Федерации, принятой 31 декабря 2015 года написано, что "к традиционным российским духовно-нравственным ценностям относятся приоритет духовного над материальным, защита человеческой жизни, прав и свобод человека, семья, созидательный труд, служение Отечеству, нормы морали и нравственности, гуманизм, милосердие, справедливость, взаимопомощь, коллективизм, историческое единство народов России, преемственность истории нашей Родины". Про борьбу с теми, кто пользуется чужим доверием, не сказано ни слова. Они национальной безопасности, похоже, не угрожают. Сетевые сборщики называют себя именно "волонтерами", говорят о милосердии и взаимопомощи, действуют под крылом фондиков и общественных организаций разной степени добросовестности. Это значит, что органы правопорядка и дальше будут игнорировать их деятельность и считать, что если человек или его ребенок болен, то это достаточная причина как для открытия многомиллионного сбора, так и для трат средств куда угодно и на что угодно, а любого, кто осмелится критически относится к происходящему, смогут обвинить в деятельности, противоречащей интересам страны. Так что наша личная безопасность только в наших руках. Я намеренно не привожу названия сетевых проектов, участники которых ставят своей задачей поиск и разоблачение людей, собирающих деньги якобы на лечение, а потом тратящих их куда угодно, но только не на него. К сожалению, дискуссии на большинстве из этих площадок довольно быстро скатываются в выяснение отношений и перетряхивание грязного белья в духе имиджбордов. Это совершенно неудивительно: восторженные дамочки, только что проспонсировавшие чужую ипотеку, защищают свою картину мира, в которой они помогли и почти спасли, прозревшие экспрессивно обвиняют обманщиков, сетевые тролли провоцируют тех и других и веселятся. Это интернет, и чем больше эмоций в обсуждениях, тем менее безопасна площадка.
Опасность токсичных сборов не столько в украденных деньгах, сколько в потерянном доверии. Чем чаще каждый из нас встречается с подозрительными историями, читает об украденных деньгах или популярных блогерах, репостнувших мошеннический сбор, видит, как в социальной сети родители, выбирая между "лечить ребенка" и "собирать деньги" однозначно голосуют за второй вариант, тем меньше мы верим просьбам помочь. Многомиллионные сборы давно проводят не отчаявшиеся родители, а профессионалы за хорошие деньги. У них самые совершенные инструменты, самые беспринципные подходы и ни о каком общем будущем и своей социальной ответственности они думать не станут. Глядя на больного ребенка, они видят лишь источник дохода. И любые вопросы об этичности происходящего они отметут, на их век больных детей хватит. И чем больше токсичных сборов, тем меньше шансов, что помощь получат люди, не готовые превращать свое горе в реалити-шоу и переступать грань, после которой просьба помочь превращается в назойливое и манипулятивное требование.
Эта неделя запомнится участникам некоммерческого сектора совершенно дивным скандалом между Русфондом и удмуртским фондом “Подари ЗАВТРА!”. Даже меня успели призвать “не быть инструментом шантажа в руках Русфонда”. Меня эта идея порадовала и даже вдохновила. Вот, буду не инструментом. Личную позицию изложу. Сразу скажу, что вопрос авторских прав, бизнес-интересов и вот это вот все - несколько не моя стезя. Меня интересуют в первую очередь люди и их поведение. С авторскими правами, торговыми знаками и прочими правами на использование пусть разбираются юристы.
Для меня история началась довольно просто: на общую корпоративную почту пришло письмо от некой дамы с просьбой вернуть ошибочно перечисленную сумму. Речь шла не много, не мало, а о 5542 рублях, которые мать дамы, пенсионерка, ошибочно перевела в фонд, увидев наш ролик по местному телевидению. Стоимость СМС со словом “Дети” - 75 рублей, и именно столько пенсионерка и планировала пожертвовать. Отдавать значительную часть своей пенсии в помощь бедняжкам она никак не собиралась. Подобное письмо было отнюдь не первым за год. Узнавать, что ты, вот лично ты - урод и мошенник, обманом обирающий несчастных старушек, не нравится никому. Почему-то не понравилось и сотрудникам Русфонда.
От себя замечу, что в своих социальных сетях фонд призывает посылать СМС на номер 900 со словом “Дело”, а отнюдь не “Дети” и “Добро”, а чтобы найти на их сайте историю с пожертвованием на номер 900 через использование слова “Дети” я, вот лично я, убила кучу времени.
Стоило появиться ссылке на статью Станислава Юшкина в социальных сетях Русфонда, как фонд “Подари ЗАВТРА!” не поленился пройти по всем, кто ее репостнул или иначе выразил интерес в теме, и повесил ссылку на свою официальную позицию.
Ответ на статью от Русфонда от Надежды Александровны Ястребовой, президента Фонда Выводы каждый сделает сам, но мне особенно понравился пассаж про “Русфонду также безразлично, что подобная клевета в отношении реально работающих и помогающих детям фондов, подрывает отношение к благотворительности в России в целом. Таким образом сотни и тысячи детей не получат помощь.” Давним читателям моего ЖЖ стилистика наверняка знакома.
Что в этой истории вижу я? Я вижу желание использовать чужую невнимательность на свое благо. Абсолютно осознанное и циничное. 436 пожертвований в год со странно крупной на фоне обычных 100-300 рублей суммой - это в среднем чуть больше одного жертвователя в день. Если бы у фонда было хоть малейшее желание разобраться в происходящем, его сотрудники могли бы легко дозвониться до каждого из таких жертвователей и уточнить, точно ли он хотел отправить 5542 или 3434 именно им, а не скажем, “Русфонду” или фонду “Подари солнечный свет”, которому принадлежит второй номер. Сделал это фонд? Как следует из этой публикации - нет. Фонду было все нормально.
Фонд “Подари ЗАВТРА!” на днях отчитался, что в прошлом году потратил на свою деятельность 3,5 млн рублей. И сейчас собирает свою маленькую личную армию для общественной поддержки, но это к моей статье относится весьма косвенно. СМСками по 5542 рубля каждая он собрал 2,41 млн руб. По идее, и общая сумма, и каждое конкретное пожервтвование должны были бы вызвать у фонда вопросы. Но нет. Их не заинтересовало, откуда в один день берется десяток человек, желащих пожертвовать фонду по 5542 рубля каждый.
Я поинтересовалась у коллег, мол, а у нас-то, с нашим миллиардом, бывают какие-то странные пожертвования, которые оказываются не пожертвованиями? Мы-то их видим, что-то делаем, или было ваше - стало наше, радуйтесь доброму делу. Оказалось, что видим! Не смотря на ежегодный миллиард! Связываемся с отправителем и возвращаем деньги. А как иначе-то? Благотворительность - это история прежде всего о взаимном доверии. Мы все люди, все ошибаемся. Пользоваться чужими ошибками в свою пользу - это как отходить от кассы в супермаркете, точно зная, что кассирша дала лишнюю сдачу.
Довод, что жертвователь должен быть внимательнее, конечно, хорош, но... Давайте хотя бы в моем ЖЖ честно напишем, что люди бывают невнимательны. Что пожилой человек может перепутать короткий номер и вместо 5542 ввести 900, особенно если он уже пользовался для каких-либо переводов мобильным банком, может подтвердить перевод, потому что его так просили сделать по телевизору и потому что он доверяет просящим и понять, что он сделал, в лучшем случае получив ответную СМСку из банка с реально списанной суммой. А вот найти, кому он перевел деньги и придумать, как их попросить назад, он не факт, что сможет. Да и признавать себя недостаточно добрым и даже жадным, идти к своим детям за помощью решится не каждый. Если же вспомнить, что фонд "Подари ЗАВТРА!" находится в Удмуртии, а жертвователи были со всей страны, задача и вовсе становится нетривиальной для неуверенного пользователя интернета. И давайте уже наконец перестанем ходить вокруг да около и честно скажем, что вопросы надо задавать не жертвователю, а тому, кто воспользовался его доверчивостью, невнимательностью и искренним желанием помочь.
Но самое забавное, это, пожалуй, реакция отрасли. Русфонд большой, фонд “Подари ЗАВТРА!” маленький и региональный. Малышей бьют! Обижают! Мешают работать! Деньги отнимают! А что завтра этот “малыш” точно так же поступит с любым другим раскрученным словом и коротким номером или придумает что-то еще столь же креативное, что он дерется, как лев, за бабкины пенсии, этого игроки отрасли предпочли не заметить. Впрочем, может они уже просто подстраховались и зарезервировали под свою деятельность короткие номера от 8000 и выше? Ведь мобильный банк не позволяет осуществлять в один день переводы на сумму больше 8000 рублей, сам их блокирует как подозрительные и требует звонка в банк для прояснения. И теперь можно с полным правом обличать корысть Русфонда и его злобное нежелание делиться с бедными. Лично им чужая хитрость уже не страшна, а от сотни небольших обманов никто не обеднеет. Да и с доверием людей друг другу и благотворительным организациям ничего не станется.
“Зимняя вишня” еще вовсю пылала, ВКонтакте некие невнятные личности уже собирали денежки на похороны, а в Telegram “скорбящая Россия” думала о пострадавших, прикрутив свои личные счета. Все это конечно грустно, но совершенно ожидаемо. Но были среди стервятников, желающих подкормиться на чужой беде, и крайне креативные личности. Об одной такой истории я и хочу рассказать. Началась она как политический триллер в духе тридцатых годов.
В первые часы после трагедии социальные сети наполнились версиями, слухами, и домыслами. Диванные эксперты спорили о количестве жертв, о причинах пожара, об эффективности действий спецслужб и даже о моральности поведения погибших детей. Стоило появиться видеозаписи с началом пожара, как пользователи соцсетей начали искать на ней террориста, что-то бросившего в зал и задаваться вопросом, не скрывают ли что-то от граждан спецслужбы. Посвятила этому пост в своем Facebook и молодая москвичка. Не прошло и нескольких часов с момента публикации, как в ее дверь постучали неизвестные. Она в тот миг кормила младенца и очень испугалась, о чем и оповестила своих виртуальных друзей. И пошла открывать. Неизвестные оказались сотрудниками страшного ЧК--ОГПУ-КГБ-ФСБ.
- Молодая мать! - сказали они. - Если ты не удалишь посты про Кемерово, то тебя ждут страшные последствия!
Чекисты проследили за тем, как женщина удаляет посты, и прикрепили к компьютеру молодой матери какой-то “аппаратик”. Незваные гости запретили ей писать о пожаре в Кемерово и своем визите, разрешили только о котиках и феминизме. Испуганная молодая мать обратилась за помощью к подругам, и именно они вынесли сделали ситуацию публичной, не огласив, однако, имени пострадавшей. Чтобы избежать ока государева, активистками был создан чат в Telegram, и новости посыпались, как из рога изобилия. Тут было и преследование по национальным мотивам - женщина оказалась полькой. И угрозы. И обращения к правозащитникам в еще более секретном чате, откуда невозможно сделать скрин для подтверждения своих слов. И рассказ о рекомендациях бежать из страны, пока ее не привлекли по 282 статье УК, “Возбуждение ненависти либо вражды, а равно унижение человеческого достоинства”. Но на пути к эмиграции встало неожиданное препятствие в виде задолженности по ЖКХ, общей суммой в 229 тысяч рублей. Молодая мать, с ее слов, была совершенно не выездной. Надо сказать, что сама женщина, как и все игроки на чужом доверии, ничего не просила. Ей предлагали решения - и она, якобы нехотя, соглашалась принять чужую помощь. И с оглашением ситуации в популярной группе в Facebook, и c погашением задолженности, с использованием чужого аккаунта в платежной системе PayPal, чтобы КГБ не увидело приготовлений и не раскрыло ее замысел бежать из страны. Идею переводить деньги сразу на счета жилконторы молодая мать отвергла. Как можно! Их же сразу разворуют. Доверять можно только тому, кого знаешь лично.
Вы спросите, где был отец и супруг, в то время, когда мать его детей одна боролась против страшного КГБ, и, рискуя свободой и жизнью, постила котиков в Facebook? Да спал за диваном, в ветоши. И не проснулся ни когда чекисты стучались в дверь, ни когда угрожали молодой матери, ни когда устанавливали на компьютер “аппаратик”. Женщина его будить не стала, опасаясь что КГБ заинтересуется не только ей и ее постами, но и им, как “лицом кавказской национальности”, проживающим в Москве без регистрации, а чекисты его при осмотре квартиры не заметили. Наверное, там он и спит до сих пор.
В какой-то момент у участников секретного чата зародились сомнения в реальности происходящего. И тут выяснилось, что главное доказательство визита КГБ - это наличие задолженности по квартплате. Если долг есть - то и визит был, и молодая мать готова сходить с любым желающим в МФЦ и подтвердить факт политических преследований.
Когда в чате появился скрин с сайта судебных приставов, из которого следовало, что задолженность была погашена еще в декабре прошлого года, многие участники сбора прозрели и поняли, что их доверием цинично воспользовались. В полицию пострадавшие обратиться, на их взгляд, не могли. Обстановка секретности, эмоциональная вовлеченность в ситуацию, легкий привкус участия в чем-то нелегальном - и в итоге они чувствовали себя скорее соучастниками, чем жертвами. Так что они просто покинули секретный чат, решив, что потерянные средства и время - плата за полученный жизненный опыт. Хорошо еще, что сами на 282 статью в этом чате не наговорили, а то бывали прецеденты с шантажом и угрозами от бедочек. Но желающие верить в добро все еще есть, и кто-то до сих пор спасает молодую мать от преследований кровавой гебни, скидывается ей на оплату задолженности по ЖКХ и помогает с организацией переезда за рубеж.
"Умерла 26/IV 1942 г. наша дочь Милетта Константиновна, рожденная 11/VIII 1933 г. — 8 лет 8 месяцев и 15 дней от роду. А Федор жил с 7/IV 1942 по 26/VI 1942 года — 80 дней… 26/IV дочь умерла в час ночи, а в 6 утра кормить Федора грудью — ни одной капли молока. Детский врач сказала: "Я рада, а то мать (то есть я) бы умерла и оставила трех сыновей. Не жалей дочь, она недоносок — умерла бы в восемнадцать обязательно". Ну а раз молока нет, я 3/V 1942 года сдала в Институт переливания крови на 3-й Советской улице не помню сколько гр., так как я донор с 26 июня 1941 года. Будучи беременной Федей, сдала крови: 26/VI — 300 гр., 31/VII — 250 гр., 3/IX — 150 гр., 7/XI — 150 гр. Больше уже нельзя. 11/XII — 120 гр. = 970 гр. крови".
12/I — 1942 г. — Записываю, руки стынут. Уже давно ходили пешком, я шла по льду наискосок от Университета к Адмиралтейству по Неве. Утро было солнечное, морозное — стояли вмерзшие в лед баржа и катер. Шла с 18-й линии Васильевского острова сначала по Большому пр. до 1-й линии и до Невы мимо Меншикова дворца и всех коллегий Университета. Потом от Невы по всему Невскому пр., Староневскому до 3-й Советской… На приеме у врача разделась, он ткнул меня в грудь, спрашивает: "Что это?" — "Буду в четвертый раз матерью". Он схватился за голову и выбежал. Вошли сразу три врача — оказывается, беременным нельзя сдавать кровь — карточку донора зачеркнули. Меня не покормили, выгнали, а я должна была получить справку на февраль 1942 года, на рабочую карточку и паек (2 батона, 900 гр. мяса, 2 кг крупы), если бы у меня взяли кровь… Шла обратно медленно-медленно, а дома ждали трое детей: Милетта, Кронид и Костя. А мужа взяли в саперы.Получу за февраль иждивенческую карточку, а это — 120 гр. хлеба в день. Смерть… Когда на лед взошла, увидела справа под мостом гору замерзших людей — кто лежал, кто сидел, а мальчик лет десяти, как живой, припал головкой к одному из мертвецов. И мне так хотелось пойти лечь с ними. Даже свернула было с тропы, но вспомнила: дома трое лежат на одной полутораспальной кровати, а я раскисла, — и пошла домой.
И вот наступила роковая ночь 7/IV 1942 г. Час ночи, схватки. Пока одела троих детей, белье собрала в чемодан, двоих сыновей привязала к санкам, чтобы не упали — отвезла их во двор к помойке, а дочь и чемодан оставила в подворотне. И родила… в брюки… Забыла, что у меня дети на улице. Шла медленно, держась за стену своего дома, тихо-тихо, боялась задавить малютку… А в квартире — темно, а в коридоре — вода с потолка капает. А коридор — 3 метра шириной и 12 — в длину. Иду тихо-тихо. Пришла, скорей расстегнула штаны, хотела положить малыша на оттоманку и от боли потеряла сознание. Темно, холодно, и вдруг открывается дверь — входит мужчина. Оказалось, он шел через двор, увидел двоих детей, привязанных к санкам, спросил: "Куда едете?" А пятилетний мой Костя и говорит: "Мы едем в родильный дом!" "Эх, дети, наверно, вас мама на смерть привезла", — предположил мужчина. А Костя и говорит: "Нет". Мужчина молча взялся за санки: "Куда везти?" А Костюха командует. Смотрит человек, а тут еще одни санки, еще ребенок… Так и довез детей до дому, а дома зажег огарок в блюдечке, лак-фитиль — коптит ужасно. Сломал стул, разжег печурку, поставил кастрюлю с водой — 12 литров, побежал в родильный… А я встала, дотянулась до ножниц, а ножницы черные от копоти. Фитилек обрезала и разрезала такими ножницами пуповину напополам… Говорю: "Ну, Федька, половина тебе, а другая — мне…" Пуповину ему я обвязала черной ниткой 40-го номера, а свою — нет.
...Отвечаю, что родила сына в час ночи, а дома еще трое детей, в коридоре — вода по щиколотку, а в комнате — две стены лицевые, и к ним прилипли подушки наполовину мокрые, а со стен жижа ползет… Он спросил: "В чем нуждаетесь?" Я ответила: "Дочь восьми лет, сидя ночью под аркой на санках, продрогла, ей бы в больницу".
26/IV — 1942 г. — Милетта умерла в час ночи... Милетту одела в черный шелковый костюм...
9/V — 1942 г. Мой муж пришел пешком с Финляндского вокзала на сутки. Сходили в жакт за тележкой и справкой для похорон на Смоленском кладбище. Кроме моей малышки — два неопознанных трупа... Одну из умерших дворники волокли за ноги и голова ее стучала по ступенькам... На кладбище нельзя было плакать. Милетту отнесла и положила аккуратно на "поленницу" из умерших незнакомая женщина... 15 дней пролежала Милетта дома, глаза мхом заросли — пришлось личико закрыть шелковой тряпочкой...
А 26/VII 1942 г. Умер Феденька, Федор Константинович. Я его взяла из яслей уже безнадежного. Умирал, как взрослый. Вскрикнул как-то, глубоко вздохнул и выпрямился… Я его завернула в одеяльце — конверт, очень красивое, шелковое, и понесла в милицию, где выписали похоронное свидетельство… Отнесла я его на кладбище, здесь же нарвала цветов, в землю его положили без гроба и закопали… Я даже не могла плакать.
В 1947 году я должна была получить медаль многодетной матери. Мои дети: Милетта (умерла в 1942 году, 8 лет, 9 месяцев, 15 дней), Кроня, Надя, Коля. Федю не засчитали… Но разве моя вина, что он умер на 81-й день своей жизни, что в Ленинграде был голод и не было молока…"
Блокадный дневник Ангелины Ефремовой Крупновой-Шамовой, многодетной матери, пережившей фашистскую осаду Ленинграда. Роды в блокадном Ленинграде отличались быстротой и преждевременностью, отмечались многочисленные случаи патологии беременностей. В январе 1942 года в среднем в сутки умирали 265 грудных младенцев
Почти обо всем этом я уже писала, но повторить никогда не бывает вредно. Извините, что так надолго пропала.
Трансплантация костного мозга - это метод лечения гематологических, онкологических и аутоиммунных заболеваний, при котором пациенту после проведения специальной терапии, подавляющий собственный иммунитет, вводят предварительно заготовленный костный мозг или стволовые кроветворные клетки периферической крови.
Существует два вида трансплантации костного мозга: аутологичная трансплантация и аллогенная трансплантация.
В свою очередь аллогенная трансплантация подразделяется на три подвида: cингенная трансплантация, трансплантация костного мозга от родственного здорового донора и трансплантация от совместимого неродственного донора.
Эффективность и успешность трансплантации зависит от процента тканевой совместимости донора и реципиента. Лучший вариант при лечении генетических, а также онкологических заболеваний – 100% тканевая совместимость. Но на однояйцевых близнецов, готовых стать донорами, везет не всем. Если подобрать подходящего неродственного донора не удается, делают трансплантацию с меньшей тканевой совместимостью, от родителей или детей. Такой вид трансплантаций называется гаплоидентичным.
Вообще, правильно было бы говорить не "трансплантация костного мозга", а " трансплантация гемопоэтических стволовых клеток", но ТКМ была первым примененным методом, и именно ее название чаще всего используется для описания всех трех возможных видов трансплантации.
На данный момент существует три метода трансплантации гемопоэтических стволовых клеток: - трансплантация костного мозга (ТКМ); - трансплантация стволовых клеток периферической крови (ТПСК); - трансплантация пуповинной крови.
Большинство трансплантаций проводятся при помощи стволовых клеток периферической крови. Для донора это выглядит как обычная сдача компонентов крови. Он сидит несколько часов в кресле, и из одной его руки кровь забирают, пропускают через специальный аппарат, отделяющий стволовые клетки, и возвращают обратно в вену другой руки.
Почему бывает нужна пересадка костного мозга? У пациентов с лейкозом, апластической анемией и некоторыми генетическими болезнями стволовые клетки костного мозга функционируют неправильно. Они либо продуцируют избыточное количество дефектных или незрелых клеток крови, или резко уменьшают их выработку. Дефектные или незрелые клетки крови заполняют костный мозг и кровеносные сосуды, вытесняют из кровотока нормальные клетки крови и могут распространяться в другие ткани и органы.
Для разрушения больных клеток крови и костного мозга требуются большие дозы химиотерапии и/или радиотерапии. Такое лечение повреждает не только дефектные, но и здоровые клетки, в том числе разрушает клетки костного мозга. Но если пациента не лечить или лечить менее интенсивно, то человек, скорее всего, умрет. Трансплантация костного мозга позволяет врачам заменить больной или поврежденный костный мозг пациента здоровым.
Пересадка костного мозга не дает стопроцентной гарантии, что болезнь не вернется. Она может увеличить вероятность выздоровления или удлинить период, свободный от болезни. ТКМ - риск, и большой риск. Но она дает шанс на жизнь. Чаще всего трансплантация - последний шанс победить болезнь. Выживаемость после ТКМ колеблется от 15 до 90%, в зависимости от состояния больного, от типа заболевания. Например, при апластической анемии – 90%, при иммунодефицитах – 80%, при лейкозе в ремиссии – 65%, при лейкозе не в ремиссии – 15%. ТКМ назначают, если других вариантов лечения у пациента больше не осталось. Донор, который готов поделиться с больным своими стволовыми клетками, без преувеличений спасет ему жизнь.
В 2014 году в Европе было сделано 40 829 трансплантаций, из них 15 765 - аллогенные. Четверть из них в свою очередь пришлась на гаплоидентиченые трансплантации. В большинстве случаев показаниями для ТКМ были лейкозы 11 853 (33%; 96% из них аллогенные); лимфомы; 20 802 (57%; 11% аллогенных); иные онкологические заболевания; 1458 (4%; 3% аллогенные) и незлокачественные заболевания 2203 (6%; 88% аллогенные). https://www.nature.com/articles/bmt201620
О том, что происходит в России, можно узнать из интервью генерального директора ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, академика РАН, доктора медицинских наук, профессора Александра Румянцева: “В России сейчас выполняется 1–1,2 тыс. трансплантаций в год, из них детям – около 500. Поставлена задача увеличить к 2021 году число детских ТКМ до 1 тыс. в год, а нужно около 1,5 тыс. Мы делаем около 200 трансплантаций в год. В Москве еще 80 трансплантаций делает Российская детская клиническая больница. Планируется развертывание еще двух центров в столице — в НИИ детской онкологии РОНЦ и Морозовской детской горбольнице. Для Москвы этого достаточно. Надо распространять технологию в регионы.Сейчас в РФ всего шесть детских трансплантационных центров. Из них только три выполняют более 50 трансплантаций в год: две клиники в Москве и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге. Развиваются центры в Нижнем Новгороде, Екатеринбурге и Новосибирске. Началась работа по созданию центров в Орле и Красноярске. Возможно появление центра во Владивостоке.”
Нагляднее всего ситуацию с распространенностью ТКМ в России иллюстрирует карта из статьи, на которую мы ссылались выше:
Россия на этой картинке такая светлая отнюдь не потому, что население здоровое и потребность в ТКМ меньше, а потому, что возможностей существующих российских клиник для лечения всех нуждающихся недостаточно. Если мы возьмем за основу западные подходы, то по всей России в год нужно делать примерно 1–2 тыс. ТКМ детям и 6–10 тыс. взрослым.
Это учитывает оба вида трансплантации: аутологический и аллогенный. При аутологической трансплантации костный мозг или стволовые клетки берутся у самого пациента, при аллогенной донором выступает другой человек.
Чтобы определить, подойдет ли человек в качестве донора, у него берут на анализ кровь и проводят типирование – определение HLA-фенотипа, то есть набора генов, отвечающих за совместимость тканей. Самый лучший вариант для пациента, если у него есть брат или сестра с подходящим генотипом, но везет не всем, а только приблизительно четверти больных, которые нуждаются в пересадке. Тогда приходится искать донора в специальных банках данных - регистрах потенциальных доноров костного мозга.
Национальные регистры потенциальных доноров костного мозга начали создаваться еще в 80-е годы. Одним из первых был Фонд Стефана Морша в Германии. Его основали родители Стефана Морша, юноши, умершего от лейкоза, в память о сыне. Фонд Стефана Морша, наряду с еще тридцатью локальными немецкими регистрами, входит в Центральный регистр доноров костного мозга Германии. На данный момент в этом национальном регистре содержатся данные о более чем 7,5 млн потенциальных доноров. Благодаря такому количеству потенциальных доноров около 80% граждан Германии, нуждающихся в ТКМ, находят себе донора в национальном регистре.
В российском Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова сейчас содержатся данные более чем 79 тысяч доноров. Для такой огромной страны, как Россия, этого недостаточно. По мнению ряда специалистов, в нашем регистре должно быть не менее 7 млн. доноров. Но, несмотря на такое незначительное количество добровольцев, из нашего регистра уже произведено 202 трансплантации костного мозга. По мнению профессора Бориса Афанасьева, директора НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, заслуженного врача РФ, д.м.н., профессора: “Если будет 200 тыс. потенциальных доноров в базе, у нас будет удовлетворительный регистр. Если 300 тыс. – очень хороший. А если полмиллиона, то наш регистр может быть сравним по эффективности с международным. Уже в 2016 году 18% неродственных трансплантаций мы сделали благодаря донорам нашего регистра. Уверен, этот показатель будет расти из года в год”.
Зачем нужен именно национальный регистр доноров костного мозга? Почему нельзя обойтись существующими международными?
Россия - многонациональная страна, и генетически мы очень отличаемся от наших соседей-европейцев. Шансы найти подходящего донора, скажем, для дагестанца или эвенка в международных регистрах крайне малы. И именно поэтому надо развивать наш национальный регистр. Это залог нашей безопасности и гарантия, что каждый заболевший человек получит необходимое лечение.
Сейчас шансы найти донора есть далеко не у всех. А если донора нет, то человеку не помогут никакие деньги. ТКМ не панацея, но шанс.
Как и любое неродственное донорство, донорство костного мозга анонимно, добровольно и безвозмездно. Это значит, что человек, решивший присоединиться к регистру доноров костного мозга, осознанно принимает решение помочь незнакомцу, попавшему в беду, делает это без принуждения и не ожидая материального вознаграждения.
Если вы решили присоединиться к регистру и стать потенциальным донором костного мозга, на первом этапе вы сдаете 4-9 мл крови из вены. Затем эта кровь отправится на типирование, проверку набора генов, отвечающих за совместимость тканей. Полученный результат будет занесен в базу данных регистра. Вероятность, что именно вы станете донором, крайне мала, но если это случится, то с вами свяжутся по оставленному телефону или емейлу (и потому очень важно сообщать в регистр, если вы их меняете) и спросят, хотите ли вы еще стать донором. На этом этапе многие отказываются от проведения процедуры. Человек имеет право передумать, но, получается, что огромная и дорогостоящая работа по типированию его образца крови была проведена зря. Стоимость только типирования, без доставки пробирки и сопутствующих расходов колеблется от 7 до 14 тысяч рублей. Отказ отбирает надежду на жизнь у больного, ведь другого подходящего донора может и не найтись, а гаплоидентичная пересадка не всегда возможна, при ряде заболеваний шансы на ее успешность колеблются в рамках статистической погрешности.
Если вы согласились стать донором, и ваше состояние здоровья позволяет им быть без риска и угроз для вас, то вас “активируют”, а именно пригласят в клинику. Мы процитируем рассказ донора, который прошел через эту процедуру:
“Внезапно мне позвонили из НИИ имени Р.М. Горбачевой и сказали, что есть больной, которому я могу помочь. Врачи в НИИ мне все подробно разъяснили – и сомнений не осталось. ТКМ – это пересадка гемопоэтических (кроветворных) стволовых клеток. Процедура их забора – донация – не опасна для донора.
Четыре дня перед донацией утром и вечером я делала уколы препарата, который выгоняет нужные клетки в периферическую кровь. Каждый день сдавала анализ для контроля количества этих клеток. Я работаю дома, так что ни у кого отпрашиваться не пришлось. Единственное неприятное ощущение – иногда ныла спина. Но я принимала выданные в больнице обезболивающие и вела привычный образ жизни – работала, занималась с детьми. Ежедневно созванивалась с врачами НИИ и сообщала о самочувствии. На пятый день я пришла на донацию.
Этот день я запомню на всю жизнь. Процедура длится четыре часа. Кроветворные клетки берут из венозной крови. Забирают кровь из вены на одной руке, она проходит через прибор, сепарирующий клетки, и возвращается в вену на другой руке. Поэтому обе руки заняты – на них стоят катетеры. Не можешь читать, пользоваться телефоном. Гудит сепаратор, ты как будто отрезан от всего мира. Я лежала и думала о своих проблемах. Поняла, что на самом деле у меня все хорошо. Главное – твое здоровье и здоровье близких. Важно, кто с тобой рядом. Все остальное – ерунда.” (с)
Как видите, совсем не страшно и не больно.
Уже пять лет Русфонд совместно с государственными и некоммерческими организациями, при поддержке бизнеса и волонтеров, занимается строительством Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. В конце 2017 года он получил президентский грант на рекрутирование потенциальных доноров. В начале февраля акции по сдаче крови на типирование начались в Волгограде, Оренбурге и Бузулуке. Пока в этих городах желание вступить в регистр выразили всего 235 человек. До конца месяца сдать кровь на типирование можно в Москве и Перми, потом на очереди Ставрополь, Краснодар, Южно-Сахалинск и Мурманск.
Если вы хотите вступить в Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова узнавайте об акциях в наших группах в социальных сетях или у координатора по донорству Евгении Лобачевой: +7 916 910 78 34, lobacheva@rdkm.ru и приходите, сдавайте кровь. И тогда, возможно, именно вы спасете чью-то жизнь.
![[sticky post]](https://www.livejournal.com/img/icon_sticky.png?v=11043 "[sticky post]"){kind=icon}
Нечто вроде дисклеймера
О токсичной благотворительности, виртуальной паперти и синдроме Бога у жертвователей «Фонтанка» поговорила со Светланой Машистовой, которая шесть лет разоблачает мошенников в соцсетях.
