?

Log in

Токсичная благотворительность
Как извлечь прибыль из чужой беды и остаться безнаказанным
Сказ о том, как злые скептики в нежные спасючьи души плюнули 
25th-Mar-2012 09:02 pm
мелкое
Из которого изумленный читатель узнает, как в группе Нелли Гуровой пытались забанить сотрудника клиники, куда отправляют ребенка, познакомится с большим любителем спасителем русских детей от рака из Баку, восхитится бескорыстию и преданностью делу Ивана Алергуша и еще раз убедится, что дело спасания детей чревато сплошными обидами от циничных окружающих

Итак, когда 23 марта в группе Нелли выложили очередную порцию новостей - ничто, как говорится, не предвещало.
Участники традиционно громко откликнулись на призыв срочно добрать ещё денег, чтобы точно-точно решить все проблемы девочки, предлагая всё новые варианты благотворительного МЛМ, активно переживали... и тут случилось неожиданное. Оно, которое случилось - каждый раз неожиданное для организаторов и участников группы, судя по их реакции.

Собственно, в посте начали задавать вопросы - сперва довольно простые, о том, где сейчас Нелли, а потом и более заковыристые: почему в группе пишут, что Нелли сейчас нельзя делать ТКМ, если по документам девочка в ремиссии с 14 марта, почему нельзя сделать операцию в России, если ребёнок сейчас в ремиссии...
Кому понравятся подобные циничные и бессердечные вопросы? Участники заняты делом - они переживают и сдают деньги, а от них требуют, извините, включить голову и ответить внятно - конечно, тут всякий возмутиться! Тем более что одну из задающих вопросы девушек ответ "Германия - решение мамы, наше дело - деньги собрать" почему-то не устроил, и она посмела сказать открытым текстом, что сбор денег на лечение ВМЕСТО лечения собственно легко может привести к тому, что ребёнок умрёт.

Такой невероятной жестокости по отношению к участникам группы, приправленной к тому же намёком на личный интерес в дальнейших сборах, Иван Алергуш (один из руководителей группы) стерпеть не мог - и удалил провокационные комментарии (обратите внимание на разрыв во времени между репликами - стёрто то, что было между репликами Анны Сергеевой и Галины Харитоновой) и стал объяснять, что в России просто неоткуда взять донора, а выживаемость после ТКМ так и вовсе отсутствует. Ещё один из руководителей группы, Эльшан Алиев постарался объяснить сомневающимся, что в России реакция "трансплантат против хозяина" встречается часто, а в выбранной клинике она, напротив, самая низкая, но не помогло и это. Мало того, что возник ещё один чудовищный вопрос - а если сумма не будет собрана, что тогда? - так в довершение всех бед другая сомневающаяся спросила о том, на каком основании была выбрана именно эта клиника, хотя лучшей по детским лейкозам считается клиника не в Мюнхене, а в Майнхейме. Призывы "не обращать внимания на тех, кто задаёт неудобные вопросы" и уличения в малодушии, кажется, перестали действовать.

Конечно, несчастные участники и руководители группы были уже на взводе, и, когда одна из скептиков сообщила, что работает в той самой клинике, куда собираются отправить Нелли - они просто не смогли поверить в это, тем более что она явно пользовалась своим положением для того, чтобы задавать ещё более неудобные, и, что хуже всего, конкретные вопросы. Естественно, участники усомнились в том, что говорящий подобное человек может работать в клинике кем-то кроме последней уборщицы, а Иван Алрегуш тут же, пожертвовав личным временем и средствами, позвонил в клинику и, ожидаемо, сообщил, что указанная гражданка там не значится. Воспользовавшись тем, что внимание группы переключилось на другой объект, вернулась с неудобными вопросами Галина и, среди прочего, нагло поинтересовалась, каких именно детей уже вылечили благодаря Капле Жизни и Марафону, но ответа, конечно же, не получила.

Устав от потока вопросов, Иван Алергуш подробно расписал сомневающимся ситуацию с Нелли, однако, когда и это не помогло - принял решение удалить лишние реплики, чтобы "не смущать людей и больше к этой теме не возвращаться" (с), что и было сделано.
Далее в этом топике обсуждались только вопросы расклейки листовок и перевода денег, а скептики, будем надеяться, задумались о недопустимости своего поведения.

А теперь давайте говорить серьёзно.
Как видите, спасюки-помогайцы не в состоянии прочитать медицинскую документацию, даже выложенную на всеобщее обозрение в их же собственной группе – из нее следует, что уже 14 марта ребенок находился в ремиссии, в то же время они толкуют про какие-то таинственные обещания от врачей от 17 марта.
Так же замечу, что реакция «Трансплантат против хозяина» в принципе не зависит от клиники. От слова «совсем».

Но ладно бы только это.

Если действительно верить словам помогайцев, что наши врачи и правда собирались начать ТКМ уже 20 марта, то Галина совершенно права, и потерянные ребенком как минимум две недели могут стать фатальными.

Объясняю для тех, кто не очень разбирается в лейкозах, но хочет узнать больше.

Достоверно известно, что каждая последующая ремиссия короче предыдущей. У Нелли был диагностирован очень ранний рецидив (ремиссия – от августа, рецидив – в декабре), и, значит, следующая ремиссия будет еще короче. Так же, к сожалению, столь ранние рецидивы достоверно кореллируют с резистентностью (невосприимчивостью) к терапии, и выживаемость таких пациентов крайне низка.

Когда ребенок выведен в ремиссию, ТКМ стараются сделать как можно скорее, пока раковые клетки не опомнились и не начали размножаться. Бывают исключения – но это называется не «Дать окрепнуть перед операцией», а «дать попрощаться с семьей».

Таким образом, получается, что затянув и отложив начало операции, помогайцы своей помощью просто убивают ребенка. Причем они это УЖЕ сделали, ТКМ в России УЖЕ не состоялась, отыграть назад в принципе невозможно.

Если Нелли выживет, она выживет вопреки, а не благодаря их помощи.
У Нелли был шанс. Маленький, как она сама. А теперь он стал еще меньше. И его может не хватить даже на такую маленькую Нелли.

Однако помимо чисто медицинских аспектов есть ещё и аспекты психологические, а именно - реакция участников группы и особенно её руководства на вопросы.
К сожалению, схема всегда одна и та же, и в посте от 23 марта мы могли видеть весьма наглядный, но далеко не единственный её пример.

Когда некто позволяет себе усомниться в чем-либо, следует сперва удивление ("да как так можно"), поиск непонимания ("с вами никогда не случалось такой беды и поэтому вы не способны понять", "у вас нет детей/друзей/близких, и поэтому вы не знаете"), потом агрессия ("как вы смеете задавать такие вопросы под фотографией больного ребёнка!", "вы - бессердечный никчёмный человек") и, наконец, обесценивание сказанного ("да кто он(а/и) вообще такие, чтобы мы обращали на него (неё/их) внимание", "они просто пришли потрепаться" и т.п.).
И так себя ведут не люди, обсуждающие любимую марку сухариков, а волонтёры, обращающиеся за помощью, причём в адерс тех, К КОМУ они вроде бы за этой самой помощью обращаются!
Случай
с Родионом Газмановым, которого за совершенно излишние сомнения в группах спасюков ещё долго поливали, чем умели, был весьма ярким, но не единственным.

Фактически, эти люди заявляют: "мы требуем, чтобы вы дали нам то, что мы хотим от вас получить, и не смели задавать вопросов, а если вы этого не делаете - вы не имеете права называться людьми", возможность оказать помощь подаётся как милость со стороны тех, кто просит о помощи. Не перепутались ли роли в этом странном спектакле?

P.S. А тем временем в новостях от 25 марта сообщают о подозрении на второй рецидив у Нелли и просят сдавать деньги ещё быстрее(!) и активнее. Назло врагу.

Кстати, обратите внимание - вот здесь сказано о том, что "Капля Жизни" и "Благотворительный Марофон" связаны между собой. А по этой метке любопытные и небрезгливые читатели могут полностью ознакомиться с топиком, избранные места из которого послужили основой для написания этого поста (только обратите внимание - скриншоты выложены в порядке от более ранних к более поздним).

P.S.S. А пока мы оформляли этот пост, произошло ещё одно занятное событие - в новостях за 25 марта изменился текст, и внезапно оказалось, что никто не подозревает никакого рецидива, а речь идёт только о необъяснимом падении показателей крови.
Интересно, что же будет в понедельник, 26 марта, когда, по словам организаторов, должен будет решиться вопрос с визой?

P.S.S.S
Продолжение истории и рассказ о еще некоторых медицинских и социальных аспектах

Большое спасибо likanta за участие в написании текста и анонимному автору сканов, порадовавшему нас обеих.
Спасибо тебе, добрый человек, что не поленился увековечить столь блестящую иллюстрацию как к уровню понимания спасюками ситуации, так и к их порядочности
Comments 
25th-Mar-2012 05:20 pm (UTC)
*не удержусь*
А я, со своей стороны, хочу поблагодарить спасюков за их любовь к капслоку - благодаря ей слово "рецидив" на первом варианте новостей за 25 марта хАрАшо видно :))) Ну и вообще наглядненько так получается.
25th-Mar-2012 05:22 pm (UTC)
Ох ты блин...
(остальное долго и нецензурно)
полуофф - Пуж, а что с Соней Шашкиной? если не хочешь открытым текстом - можно в личку.
25th-Mar-2012 05:31 pm (UTC)
Ох..
Узнаю.
Пока из ее садика новостей не было - там бы знали, думаю.
25th-Mar-2012 05:40 pm (UTC)
Понятно. Ладно, специально не надо, просто я думала - мало ли, ты знаешь.
25th-Mar-2012 07:39 pm (UTC)
Присоединяюсь к вопросу. . .
25th-Mar-2012 05:41 pm (UTC)
это какой-то зоопарк
25th-Mar-2012 05:43 pm (UTC)
только жизнь и смерть в этом зоопарке настоящие...
25th-Mar-2012 05:50 pm (UTC)
и это хуже всего
25th-Mar-2012 05:44 pm (UTC)
>>> Случай с Родионом Газмановым, которого за совершенно излишние сомнения в группах спасюков ещё долго поливали,
--- а найдется линк по этому поводу?
25th-Mar-2012 05:49 pm (UTC)
*со вздохом* Теоретически - должны быть ещё линки, кроме тех, что в комментарии по ссылке, но на практике, чтобы их найти, надо перекопать всю библиотеку скриншотов, а их там, к сожалению, ОЧЕНЬ много.
25th-Mar-2012 05:51 pm (UTC)
Сколько твоих клонов найдется, Род!
25th-Mar-2012 05:51 pm (UTC)
Сканы, не знаю, убрали они за собой или оставили как есть в группе
У них ночью случился словесный понос.
Я постараюсь найти - перерывать это... Каждый раз ассенизатором себя чувствую.
25th-Mar-2012 06:28 pm (UTC)
А, нет, оказалось, что-то найти всё-таки можно :) Вот в этой папке первая половина скриншотов как раз о том, но читать всё это и вравду не сильно приятно - так что я бы вам посоветовала туда идти только если вам ОЧЕНЬ интересны выссказвания этих... деятелей.
26th-Mar-2012 05:29 am (UTC)
спасибо ) прочитал. впечатлился )
26th-Mar-2012 05:56 am (UTC)
Да, впечатление от этого обсуждения то еще.
И, замечу, что такое бурление...ээ... субстанции вызвало всего лишь высказанное сомнение в их действиях.

И, честно скажем, я долго недоумевала, что заставляет людей исторгать из себя это, когда понятие "приватности" сказанного в интернете весьма и весьма условно.
26th-Mar-2012 05:58 am (UTC)
ну, если одни - зарабатывают деньги, то другим просто нужно как-то оправдывать свое существование, особо не напрягая мозг.
26th-Mar-2012 06:03 am (UTC)
И это очень грустно, на самом деле.
Потому что жизни и смерти у них будут настоящие, а не виртуальные.
26th-Mar-2012 07:37 am (UTC)
Пожалуйста :)
26th-Mar-2012 07:39 am (UTC)
И от меня спасибо!
26th-Mar-2012 07:46 am (UTC)
Всегда к вашим :)))
26th-Mar-2012 07:40 am (UTC)
такой заряд человеколюбия сразу )))
26th-Mar-2012 07:47 am (UTC)
Ой, да :) Если б можно было прикручивать тэги к коментариям, то к комментарию со ссылкой на ЭТО я бы "занимательное человекоедение" прикрутила :)))
26th-Mar-2012 07:49 am (UTC)
сначала решил, что вы пропустили букву "в" :)
потом решил, что так даже правильнее )
26th-Mar-2012 10:22 am (UTC)
Нет, это было намеренное :)
В том числе потому, что, как верно отмечает хозяйка ЖЖурнала, жизнь и смерть детей в этом балагане - вполне настоящие, к сожалению.
(Deleted comment)
25th-Mar-2012 06:29 pm (UTC)
Да когда оно такое, можно сказать, само приползло и само же препарироваться начало - как же было этим не поделиться? :)
25th-Mar-2012 06:41 pm (UTC)
Мама рОдная..... Просто холодею от ужаса.........(((((( Да штож такое делаецца-то?!?!?!
25th-Mar-2012 07:17 pm (UTC)
ой, а у меня уже была атака по поводу "закрыть страничку в контакте нафиг", вроде и не писала им ничего целый день (пусть думают, что мне страаааашноооооо и стыыыыыдноооооо). Не знаю, может это глюк был, но выглядело интересно.... пароль сменила, жду продолжения событий...
23rd-Aug-2012 06:13 am (UTC)
из группы в Контакте. Нелли умерла 21 августа...
This page was loaded Jul 21st 2017, 10:30 am GMT.