?

Log in

No account? Create an account
Токсичная благотворительность
Как извлечь прибыль из чужой беды и остаться безнаказанным
Капля Ртути и ее проекты. 
23rd-Feb-2012 12:08 am
мелкое
От большого – немножко, это не грабеж, а дележка.
Народная мудрость.


Капля жизни, - первая запись на стене от 17 октября 2011.
Поможем всем миром - первая запись на стене от 30 августа 2011.
пруфлинк
Благотворительный марафон - 28 января 2012., когда к сборам на Феденьку Глазкова подключился Алекс Топсикрет.
Единая группа марафона - по сути, появилась вчера, 21 февраля 2012.

Очень символично, что изначально в этой группе собирали помощь Лизы Романовой, по схеме «управления счетами родителей». И когда родителей что-то не устроило в финансовых раскладах – обвинили в мошенничестве и нежелании лечить ребенка. Причем поливали родителей те же, кто до того поливал «врачей-вредителей», и с таким же энтузиазмом. Вот все, что осталось от Лизы в группе
АПД.
Ну они опять переехали, вместе с адресом. Оставив группу Саши, бывшую Лизы, Саше.

История мета-сборов.

Январь 2012Федя Глазков, гепатобластома
Ребенок позиционируется как умирающий, которого вот-вот зарэжут проклятые докторишки, срок привязан ко времени операции. История развивается как в голливудском кино, от отчаяния «он сейчас умрет» к эйфории победы – вот героический Саввидис летит в Москву с чумаданом денег, вот мамы малышей бросают своих детей на родственников и мчатся в аэропорт, чтоб отдать маме Дашеньке Глазковой маленькую, но помощь, вот она, победа, мы все вместе смогли, мы сделали!

Февраль 2012Саша Варчев, ретинобластома
Схема та же – описание страданий ребенка, врачи-вредители, покушающиеся на единственный оставшийся глазик, из-за этого дикая срочность и отсутствие обоснований сборов как класса. Обоснования сборов – это счет из клиники и прочие «гадские бумажки»
Итог - счет из Германии будет оплачен только 6-7 марта, ребенок лечится себе в России
Деньги на 22 февраля находятся на счетах волонтеров


Февраль 2012Юра Емельяненко, вегетативный ребенок.
Вот тут Марафон ждал облом – маме не понравилось, что ее реквизиты стерли в группе нафиг, она обвинила марафон в мошенничестве. После чего ей рассказали, что она – мошенница сама, не хочет лечить ребенка и так далее. Особенно мне понравились воззвания Ирины Матвеевой – она, помнится мне, ныне брошенную группу Будруна оформляла.
Марафон ушел, Алекс рассказал про достойных и недостойных помощи
пруфлинк
Действительно, ну как можно признавать достойных помощи тех, кто требует хоть каких-то доказательств?

Февраль 2012Павлик Баулин, хотя сбор проходит в мутировавшей группе Саши
Диагноз «хрен поймешь». Зато звучит-то как страшно!
Впрочем, как они сумели к ортопедическому (!!) диагнозу привязать срочность сбора, мне не очень понятно. И, кстати, песня с ортопедами и искривленным позвоночником там будет вечной, из-за специфики диагноза. Да и карликом он будет по любому. И ходить не будет.
Впрочем, маме в Германии это еше раз за деньги повторят, раз то, что говорили в Турнера бесплатно, до сознания не дошло - ребенок глубокий инвалид с сохранным, впрочем, интеллектом, которому будет требоваться лечение всю его жизнь, одной операцией вопрос не закроешь.

Финансовые аспекты.
Сбор осуществляется на счета волонтеров и только их.
Пруфлинк - Правила проведения Марафона. Ну либо - Правила проведения Марафона
Ибо родителям доверять нельзя – сопрут, и на лечение не потратят. И родители Лизы Романовой тому пример!
О том, что срочно тащить Лизу в Германию не требуется, и родители вполне успешно могут съездить с ней в марте - помогайцы умалчивают Ведь хомячкам надо зрелищ и ощущения, что они спасли, нельзя их обижать!
Точно так же информация, что это волонтеры затянули с передачей счетов родителям обратно в управление, в голове у людей не отложилась.

Доверенность, о которой упоминается в Правилах проведения марафона - туалетная бамашка где написаны только имена: Саввиди Георгий Федорович, Сатрукова Лилия Александровна," Бабичева Екатерина Александровна, Кукушкина Илона Станиславовна, Порошина Мария Сергеевна

Деньги собираются на счета всех вышеперечисленных.

Так же замечу, что при сборах Феде была задержка с получением счета – типа все таааак срочно, что некогда ждать.
Эта же ситуация повторилась с Сашей, только, в отличие от Феди, ни в какую Германию он не вылетел – собирали под «вылетит 19», но ребенок "ни с того ни с сего" лег на ХТ в Песочный, и все отложилось аш до 6 марта. пруфлинк Деньги, а даже обнародованная сумма составляет около 2.5 млн рублей, подвисли на счетах волонтеров.
АПД от 1 марта

Сколько собрано на самом деле - неизвестно, если посмотрите отчеты, там НИ ОДНОГО финансового документа. Ну и камлание участников на тему "они делами заслужили наше доверие!", "фонды дадут взятку налоговой и все сопрут!"
пруфлинк по отчетам
Пруфлинк - "Мы им верим, кто нет - тот какашка!"

Почему в клинику не переводят, на депозит? Так нет до сих пор счета отчего-то, мутят немцы, ой мутят.
По Паше счет от клиники опять есть.

Деньги активно собираются не только на Сберовские счета волонтеров, но и на электронные кошельки и телефоны.
Тут мое ехидство не может не помахать лапкой всем, кто положил деньги на телефон.
«Превед, лохи! Если владелец телефона купит на ваши денюжки любовнице брульянт – то будет в своем праве, вы сами не указали, как распорядится вашей материальной помощью. Да и вообще кто вам сказал, что вы их туда клали? Это у вас все глюки, он всегда сам пополняет счет»


Объемы сборов
Так же этот проект – самое крупное явление, что я видела.
Я даже предполагать боюсь, какие суммы там собираются на самом деле.
пруфлинк
пруфлинк
пруфлинк
пруфлинк
пруфлинк


Впрочем, в твиттере собирайцев блокируют за спам:
пруфлинк
Да и во вКонтактике жалобы были от пострадавших от блокировки "добровольных помощников".

Ну а во вКонтактике глобально избавиться от этой пакости не выйдет – с Марафоном человек, которого молва народная считает чуть не официальным борцуном с мошенниками - Виталина Сенина.
пруфлинк
пруфлинк

Общие аспекты.
Федя Глазков
На момент начала истеричного сбора родителей наконец поставили перед результатом их распиздяйства, а именно – полное отстутсвие у ребенка каких-либо перспектив.

Саша Варчев
По сути, продолжение лечения приведет к слепоте ребенка. Альтернатива - …. И принимать решение надо сейчас, незамедлительно. Маме.

Юра Емельяненко
Мама отчаянно борется и не хочет принимать ситуацию – ребенок обречен, ребенку всего полгода.

Павлик Баулин,
Ребенку около 2 лет. В общем-то, с учетом прогнозов – время, когда его отличия от обычных детей становятся настолько разительными, что закрывать на это глаза уже не получится.

Смотрите, какая интересная закономерность.
Всем родителям придется лицом к лицу оказаться с Реальностью, какой она есть. И эта реальность всякие надежды на благополучный исход, жизнь как ни в чем не бывало, отнимает. Более того, как минимум у одной пары родителей в гибели ребенка будет изрядная доля их вины и ответственности.
И в этот момент времени человек заключит сделку хоть с кем, лишь бы получить еще чуть-чуть надежды и переложить ответственность за ситуацию на кого-то.
.
Тут и появляются искусители со своим заманчивым предложением - мы соберем вам денег, но вы полностью нам доверяетесь, и передаете управление вашими личными счетами нам. Временно, только на Марафон.
Трудно не купиться – решить разом проблемы, отложить решение.

Поэтому и сорвалась с крючка Вера Емельяненко – в группе была интересная фраза, что «она была раздавлена после МРТ», то есть до человека смогли донести, что происходит, и он как-то это смог принять для себя.

Мне страшно предположить, чем оборачивается для этих несчастных людей ситуация «прибежала толпа народу, облила любовью, побежала дальше, потеряв всякий интерес». Да-да. Феденьку они уже в своих глазах «спасли», во вКонтактик сингапурская инфа копируется очень выборочно, Сашу и вовсе считай стерли с лица интернета - в группе, которая стала основной группой марафона, что либо найти ооочень сложно, вот сейчас и Пашу быстренько излечат.
И ведь все дети – требующие очень длительного дорогого лечения. По факту, помощь будет нужна постоянно, и в сравнимых объемах, но… Публике нужны новые эмоции и новые дети, по второму разу откликнется на призыв о помощи кудааа меньше народу, они ж уже «спасли». Я уж не говорю про добрые пожелания, которые родители актуального сбора могут читать "пачками и тачками", даже стихи им пишут. А потом - их забудут. И на следующем этапе лечения они снова будут одни, и финансово тоже.

Я даже не упоминаю о советах медицинского плана, которые осмеливаются давать эти милые люди своим подопечным - лично меня от истории Амелички, подопечной Марии Порошиной потряхивает до сих пор. Родителям не понравилось в Казани, но понравилось в ГМГ, в Москве. После общения с Марией они уверились, что в России все плохо, и вместо 2 курса ХТ рванули в Шарите на деньги благотворителей. В итоге - второй блок начался на месяц позже, чем положено (вместо 14 января - 10 февраля), родители сохраняют невидящий глаз.
Да-да, у человека, который в группе Феденьки на голубом глазу обещал онко-обследование за один день, есть "мнение" по поводу лечения ретинобластомы! И он им не только пользуется - он им делится!

Последствия для рядовых спасателей тоже, в общем-то печальны – они выйдут из этой истории с теми же выводами, к которым пришли вкладчики МММ – «все они мошенники», плюс, специфика благотворительности на онкологии – «все равно их не спасти».
Ну и представьте, что произойдет с обладателем данных убеждений, когда он столкнется с онкологией в своей семье.
И, опять же, я не упоминаю неизбежное выгорание от эмоциональных качелей - от страха за ребенка до эйфории. Последняя - не хуже наркотика, и ради ее получения жертва будет нажимать на кнопку еще и снова. Во всяком случае искать врагов, когда Вера Емельяненко с адской карусели соскочила, они начали сразу - как же, помешали допинг получить. Не могла она сама такую пакость учудить, кто-то науськал!

И я даже не говорю о зрителях – как минимум трое моих знакомых заявили, что больше никогда и никому, хотя помогали разным людям не один год.


Вообще группа людей, стоящая за этими сборами, во многом уникальна – как по умению быстро принимать решения, так и по умению учиться на ошибках. Да и с креативностью там все просто замечательно – за несколько месяцев перейти от идеи «просто контролировать счета родителей плюс собирать на свои» к созданию огромнейшего проекта, охватывающего тысячи людей – это потрясающе.
Накололись дважды на вегетативных детишках с негативными прогнозами – вуаля, ДЦП, СМА, овощи не берут в Марафон, кидают им по чуть-чуть.
Поняли, что «сбор на будущее лечение» выглядит плохо – тут же стали собирать только на актуальное.
Поняли, что если диагноз пробивается в гугле за пять минут и понятен любому, то неминуемы вопросы и негатив – выбрали ребеночка с диагнозом «хрен разберешься без поллитра».
Разобрались, что лучше всего подают на "срочность" - вуаля, вот вам "срочный" ортопедический больной.
Увидели, что на форумах убрать лишнее не выйдет, площадка неконтролируема совершенно - и даже близко к ним не подходят.
Уникальны они и в умении разводить бардак, в котором так легко прятать концы в воду – чехарда с адресами групп тому яркий пример. Я уж не говорю о том, что сбор на разных детей идет на одни и тот же счета, поэтому разобраться, сколько конкретно собрали уже и сколько осталось, даже сами помогайцы не могут, действуя по принципу «сто тыщ туда, сто тыщ сюда».
пруфлинк.
.Ну и все сборы проходят по принципам, которые я описала в своем эссе Признаки недобросовестного сбора помощи Спасибо за доставленное удовольствие, про «диагноз-хрен поймешь» я обязательно допишу.

Мои прогнозы развития ситуации?
Это, по объемам роста, – пирамида. И либо с ней произойдет тоже, что с ее духовными предшественниками типа МММ: либо она выродится в нормальную финансовую институцию с меньшей доходностью, чем в смутные времена, либо обвалится с грохотом.
АПД - ну я угадала, про фонд за два часа ровно до появления этой записи написала. Теперь будут собирать под девизом «мы будуЮщий фонд, вы че, не видите???», считай, месяц отсрочки есть.
Замечу, деньги по-прежнему неподотчетные.
Как это сочетается с заявлениями адептов Марафона, что фонды – лохотрон, пусть они сами разбираются. В конце концов, у тех же иеговистов конец света раз пять переносился, и ничего…
Кстати, и прогноз это чуть меняет – финансовая институция, ежели ее таки зарегистрируют, может остаться на долгую добрую память «попкам на телефоне». В конце концов, кто сейчас помнит историю ряда фондов? А фонд – вот он, качает бабло, приносит прибыль.

Можно их прижать?
Можно.
Буду я этим заниматься?
Нет. Нахрен мне это надо?
Слава комиссара Катани меня как-то не прельщает
У меня достаточно других, не менее увлекательных дел – повесть вон недописанная лежит.
Так что этим постом я завершаю свой вклад в обеспечение безопасности окружающей среды, беру банку попкорна и сажусь в первый ряд.
Ну еще года через три дочь обучу интернет-побирушек во вКонтактике банить сразу и реагировать, как на иеговистов.

В конце концов, если в стране есть такое количество лохов, готовых отдавать кровно заработанное людям, которых они в глаза не видели даже на фотографии, значит, со страной что-то сильно не так. И… Мне не по-доброму интересно, сколько среди активных участников Марафона, распространяющих его призывы, детей тех, кто нес деньг и в МММ, а потом горько плакал.
Comments 
(Deleted comment)
23rd-Feb-2012 08:41 am (UTC)
Дык че спорить-то, канешна не осилят :)

Я, кстати, попкорном жду - не выскочит ли зарегистрированный фондик как черт из коробочки в ближайшие дни. А все это - рекламная компания.
23rd-Feb-2012 10:27 am (UTC)
спасибо за разбор. Прочла очень внимательно, разве что по ссылкам не пробежалась - что-то помню, в остальном на слово поверила.
Сижу, думаю, каким способом тиражировать. У вас есть предпочтения?
23rd-Feb-2012 10:57 am (UTC)
*потягиваясь*
Я всё жду воплей: "Не трогайте их, а то все испугаются и никто не захочет быть волонтёром, и вы будете в этом виноваты!"

Респект, Пуж :)
23rd-Feb-2012 09:06 pm (UTC)
А кто испугается - тех можно и адресовать к многочисленным постам о том, что могут ответить и как отвечают на инсинуации добросовестные фонды. Кто захочет - сравнит и разберется, где инсинуации, а где справедливо, и кто в ответ на вопросы орет, а кто спокойно отвечает. Сапиенти сат.

Edited at 2012-02-23 09:06 pm (UTC)
23rd-Feb-2012 09:13 pm (UTC)
Ссылку на тэг, с вашего позволения, распространю, а в компанию к ней дам ссылки на добросовестные фонды - разумный да сравнит.
24th-Feb-2012 10:06 am (UTC)
Буга-га, вы еще скажите что платежки и билеты они в фотошопе рисуют, и актеров нанимают больных детей играть!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

много вы противоречивого написали, дарагой афтар!, читаешь и прямо все кругом уроды и козлы, мошенники и желают на детях заработать.
раз так любите обсирать - есть тема актуальнее - идите в штат к Навальному, ему такие аффторы нужны, заливать страждущим что кругом ворье!
24th-Feb-2012 10:24 am (UTC)
Бу-га-га, на 22.02. Паше оставалось собрать больше миллиона, собрали за 23 февраля около 200 тыщ, и типа закрыли сбор полностью за счет "перебора" с Саши и Феди. Занимательная арифметика, все уже и забыли, что перебор Саши с самого начала "волонтеры" перевели Паше. Волшебно образовавшиеся 800 тыщ рублей, какая прелесть!
Подумаешь, 500 тыщ сюда, 500 тыщ туда. Подумаешь, полсуток неправильный номер карты Связного висел в сборе на Элану, не на маму, а на номер Сатруковой, какие мелочи, да?
Хомячки такие хомячки. Особенно с пустыми жежешечками :)
24th-Feb-2012 10:27 am (UTC)
Оперативно потертое со Стены

14.00 Вадим Логинов

Я участвую в проекте Сергея Мавроди МММ2011, увидев Вашу группы и такой подход,решил ввести правило, с каждой выплаты удерживать от 50рублей с участников на помощь детям из Вашей группы. Сам трачу определенных процент с доходов регулярно на помощь людям, а тут теперь знаю где эти деньги нужнее) Мне самому много денег то не нужно. А вот детям они понадобятся. Так что пока живет и работает Система. Я буду перечислять от своих доходов, и от участников определенную сумму. Всем добра света и тепла)

Рыбак рыбака, как говорится ))
25th-Feb-2012 08:47 pm (UTC)
Ещё раз спасибо за инфу и за разбор.
29th-Feb-2012 09:33 am (UTC)
Спасибо, нехилую работу Вы проделали.
5th-Mar-2012 07:59 am (UTC)
качественый разбор,проштудил всё до последней ссылки.а про все эти *подставы* знаю,когда то несколько лет назад,вЖЖ на посты наталкивался о сборе средств на 4 стадию рака...это же страшно)))) страшно тем,что пятая стадия уже агония....
так вот собирали деньги на ребёнка который умер.
ладно я,имеющий начальное медицинское образование,опыть волонтёрской работы,работы с больными детьми,но черт подери до чего же общество дошло.....если на детях делать деньги.
я бы с удовольствием всю эту марафонскую шайку,на день запер бы в детскую онкологию....может быть и выдержали (но вряд ли).
есть фото с *новым* ребёнком,Даша Юдашова.
я не знаю...если это её мама,такая улыбчивая и...по лицу не скажешь что у неё такое....в семье. http://cs305708.userapi.com/u133986270/153587335/x_ee27d382.jpg
я повидал родителей обреченных детей,уж простите.....эта слишком счаслива.
а фотографии...кто то тут сомневается что можно их подделать?
если отталкиваться от офицальных страниц,то есть много организаций которые помогаю не афишируя,не клянча денег.
их десятки в сети можно много чего найти.
там же можно найти тысячи фотографий с детьми.

извините за многословие.просто.столкнулся несколько дней назад с группой марафонцев.....
всё написаное чистое ИМХО.
5th-Mar-2012 09:29 am (UTC)
до этой мамы просто еще не дошла правда - ей же марафонцы надежду подарили

и в детскую онкологию их нельзя - они детишкам после хт банкоматы облизывать дают. детишек жалко.

если не секрет - где и как столкнулись?
5th-Mar-2012 07:01 pm (UTC)
Здравствуйте.

вот я сейчас, получив несколько просьб о перепосте со стороны активистов "марафона", пытаюсь разобраться все же, мошенники это или нет.
огромную лепту в этот процесс внесла, конечно же, информация, подчерпнутая мной в Вашем дневнике, за что спасибо. но все же.

Вы говорите, что осуществляется сбор исключительно на счета волонтеров. По новым правилам группы (насколько я понимаю, это могло, конечно, быть реакцией на подозрения в мошенничестве) счет заводится исключительно родителями ребенка и все перечисление по инструкции должны быть целевыми, содержащими реквизиты клиники. Пропали и все варианты с перечислением денег смсками и прочим.

где еще могла остаться возможность злоупотребления?
6th-Mar-2012 05:52 am (UTC)
Хде ж они пропали-то?:)
http://blagmarafon.ru - все на месте :) И СМСки есть, и Украинский счет :), на который еще и другие сборы ведутся.

Моя основная претензия даже не финансовая. на самом деле.
Ради реализации СВОИХ амбиций, не важно финансовых или нет, эти люди невротизируют участников группы и врут, не переставая. как о состоянии детей, так и о их реальных прогнозах как при лечении за рубежом, так и у нас.
Учитывая, что они непрестанно обещают выздоровление и чудо - когда дети начнут умирать, у участников будет шок, со всеми вышеописанными последствиями.
Причем прогнозы онкодетей не меняются от того, что Саша и Федя уехали за границу (Феде еще могло б повезти, вернись они на ХТ в Россию, но тут врачи ж гадкие, они ж в лоб говорят, что при срыве протокола бывает)

Кроме того, они размывают понятие "срочности" как таковой - ни Паша, ни Элана (да-да, я в курсе про особенности ТКМ и про "успеть в ремиссию", но для этого надо иметь готового донора), ни Даша "срочными" детьми не являются.
5th-Mar-2012 07:41 pm (UTC)
прежде чем чернить людей ,хотя бы позвонили родителям этих детей....и еще Саша уже в Германии
5th-Mar-2012 08:47 pm (UTC)
не понимаю, зачем вам врать? Почему Федя безнадежный? Ему уже сделали операцию, прогнозы очень положительные. Саша уже в Германии на лечении, его счет оплачен, деньги на новых детей собираются только на счета родителей. Где же тут подстава? Паша совсем не безнадежен тоже. Он уже записан на операцию, есть официальный счет. Не знаю, как насчет роста, но операция поможет прекратить хотя бы сильные боли, от которых страдает ребенок. Просто так в Германии не стали бы делать операцию, если бы она была бессмысленна. Если хочется полить кого-нибудь грязью, проваливайте взрослых, зачем о детях то писать заведомую неправду?
6th-Mar-2012 05:50 am (UTC)
Федя-то?
Потому что три срыва протокола ХТ по вине родителей + обгорание на тропическом солнышке шансов ребенку не оставляют. У идиотов дети с онкологией не выживают, даже если их позолотить.

Саша?
Ну, вообще-то ретинобластомы с той же успешностью и у нас лечат (93%, вообще-то). Но у детишек, которые банкоматы облизывают после ХТ и родители которых не слушаются врачей (да-да, убийцы на глазик из злобы покушаются) шансов не дофига.

Паша?
Речь идет о генетической паталогии. Операция, мягко говоря, не решает проблему - она остается. И да, на выходе даже после этой операции и последующих - речь о глубокой инвалидности.

Элана?
Готового донора клиника ищет, про количество потенциальных волонтеры не колятся.
Гапло-ТКМ - это очень грустные прогнозы.

Если вы хотели СПАСТИ детей - вам не к Марафончику.
Предлагаемое ими решение детей не спасает, а только позволяет создать видимость активной работы.
И да, для того чтоб эффективно помогать - надо не камлать "в России все плохо!", а разбираться в медицинских аспектах происходящего.
6th-Mar-2012 04:59 am (UTC)
Здрасти, Капля :) Раз уж так пристально следите за марафонцами - чего не показываете пост в ответ на все ваши "замечания"?

По видимому, я так и не дождусь ответа...

Edited at 2012-03-06 09:14 am (UTC)
6th-Mar-2012 10:19 am (UTC)
похоже на то...
6th-Mar-2012 10:54 am (UTC)
О, да у тебя тут движуха. Предсказуемо, конечно, и интонация предсказуемая. И хоть бы кто мог опровергнуть что по делу а не эмоции сливать.
6th-Mar-2012 10:57 am (UTC)
По делу - это к Чистяковой и Грачевой.
Это они почему-то спокойно и доброжелательно рассказывают.
6th-Mar-2012 12:39 pm (UTC)
Пужик, вы молодчина. Я почти на 100% на вашей стороне. Я абсолютно восхищена проделанной вами огромной работой (пишу сейчас сама диссертацию, поэтому понимаю... ))) Риспект одним словом))) Но вот только расцеловать уже вас окончательно мне мешают некоторые мелочи, которые не так важны, кроме одного момента. Я не пойму, почему вы так хвалите русскую медицину. Вы такой здоровый человек что-ли и с советских времен, когда люди забесплатно, но с огромным энтузиазмом работали врачами, не были в больницах-поликлиниках? Я живу много лет в Германии, я врач. А сестра у меня офтальмолог в Москве. Она много лет не работала, а теперь пошла поработать. И рассказывает такие ужасы, что просто кровь стынет в жилах. Но все равно не хочу сейчас это здесь обсуждать, ибо не в этом дело и я, как выше уже сказано, абсолютно согласна с вами по поводу этих ужасных БЛАГОДЕТЕЛЕЙ-МАРАФОНЦЕВ. Хочу понять: как это так вы утверждаете, что в России есть медицина и она работает? Ведь, например, Гельмгольца закрыт на ремонт. Куда ж детям с ретинобластомой податься?
6th-Mar-2012 01:00 pm (UTC)
Я не хвалю медицину - я, пардон, достаточно много знаю, чтоб понимать, что к чему.
Я отмечаю тот факт, что в выбранных случаях отказ от лечения в России не мотивирован, а доводы "нам анонимный врач сказал взабугор ехать" - это способ собрать деньги на "а нам тут не нравится!", а не по показаниям.
У того же Феденьки в группе мама другого ребенка рассказывала, как ей хирурга искала Белогурова, когда было надо, и операцию делали в одной из стран бывшего соцлагеря при поддержке Адвиты. И, замечу, было и имя нашего врача, который рекомендовал взабугор, и его кокретного коллеги, к которому он, как спец, предлагал обратиться.

Что до ГМГ - консультируется ребенок в ГМГ, получает нзначение и отбывает по месту жительства. Это стандартная практика, в общем-то. Даже при открытом на госпитализацию ГМГ - он для сложных случаев, когда лечение на месте невозможно, предназначен. И он, как и Эссен, не резиновый и всех-всех принять не сможет.
...Эссен, кстати, первобольных на лечение туго принимает сейчас, это проконсультироваться без проблем можно..
Ну и вдвойне удивительно, что в Шарите собирали не ребенку из Усть-Ужопинска, а постоянно прживающему в СПб, где и специалистов в достатке, и клиник. Просто потому, что мама не верит в необходимость облучения.
6th-Mar-2012 02:01 pm (UTC)
вы зачем чужие деньги то считаете? каждый сам решает куда их потратить ,
(Deleted comment)
6th-Mar-2012 07:34 pm (UTC)
А скажите, у вас не глючит ЖЖ? У меня глючит.... А мне бы так хотелось вам еще "смешного" добавить.... Вот, например, тот самый пост, с которого у меня не сложилось с МАРАФОНОМ.... Он меня, честно, просто испугал:

СБОР ЗАКРЫТ! Идет лечение!!! Саша Варчев, ретинобластома

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ МАРАФОН: Даша Юдашова 4.2 млн до 16 марта!
2 мар 2012 в 21:50
Есть несколько мыслей насчет друзей которые в упор не хотят иногда присоедиться и вообще непробиваемости людей на благотворительность. Проблема решается просто - мы начинаем с себя. Мы создаем условия и пространство и далее приглашаем туда, ненавязчиво и показывая максимально прозрачно все то что мы делаем. Те кто готов отдать деньги с душой - они придут, и постепенно наше количество будет расти все больше. Нас тут итак уже много по средним меркам, но если посмотреть глобально, на все проблемы на уровне страны и даже мира - то становиться понятно, что действительно великие дела должны делать десятки тысяч людей. Вот когда нас будет около 50000 в группе и из них активными будут хотя бы 20% , 10000 человек которые будут готовы перевести ребенку в среднем 300-500 рублей.. то сборы будут закрываться каждый день :) И мы еще сможем сделать массу всего позитивного и невероятного. Все ограничения в нашем сознании. Когда случилось чудо с группой Феди мне говорили что повторить это невозможно, что это случайно и так далее. Но мы то знаем что это не так и уже 4 сбора были закрыты в кротчайшие сроки. Если мы все правильно сделаем то все будет только нарастать и развиваться по экспоненте. Формы работы будут совершенствоваться и инструменты расширяться. Потом мы сможем выйти и в оффлайн крупными с акциями и концертами, выставками, ярмарками и так далее, но к этому нужны будут другие подходы и формы организации. Пока нужно занять онлайн площадки и я также очень серьезно рассчитываю на сайт, так как там напрямую можно выкупить через рекламу или привлечь через партнеров огромное кол-во новых людей.

Меня лично устроит когда мы сможем собирать по 10-20 млн в день не меньше и это абсолютно реально. Вот тогда я могу сказать что наше общество способно объединиться по настоящему и помогать тем кто в беде. А кто если не мы?
Alexey Topsecret
6th-Mar-2012 07:40 pm (UTC)
А скажите, у вас не глючит ЖЖ? У меня глючит....
Он сейчас практически у всех глючит, к сожалению.

И - спасибо вам огромное за примеры, очень наглядно :)
24th-May-2012 03:01 am (UTC)
ни о чем
2nd-Sep-2012 10:35 pm (UTC)
Лохотронщики сами себе глотку перегрызут. Но и крупные официальные относительно "честные" и прозрачные фонды пытаются убедить потенциальных жертвователей, что судьбы людей зависят от щедрости благотворителей, а не от налоговых отчислений, системы их распределения, доходов государства, законов, контроля исполнительной власти, т.е . уводят от ответственности, тех кто по долгу службы должен обеспечивать оказание полноценной своевременной помощи.
3rd-Sep-2012 06:04 am (UTC)
Совершенно согласна. Я об этом писала здесь, здесь и здесь
1st-Feb-2013 10:22 am (UTC)
Очень жаль, что вы не хотите заняться разоблачением всех этих гадостей. Простые обыватели действительно ВЕРЯТ, что они делают добро, и деньги рекой текут на счета определенных личностей. Ни счета даже, на карточки и мобильники. И никакой отчетности о расходах средств никто не просит. Они ж благое дело делают! Я была со-руководителем одной благ.группы, и знаю всё, что там происходит. Ушла, когда поняла, что в одиночку мне не справиться. Для всей этой толпы участников ты, еще недавно будучи почти святой, мгновенно становишься посланником ада, стоит только намекнуть, что все на самом деле не так, как они видят. И, что самое противное, они и НЕ хотят видеть. Тогда может они и не заслуживают того, чтобы им открыли глаза? В конце концов, перефразируя, "Каждая группа достойна своего руководителя". Но очень неприятно, что люди, которые на самом деле готовы помогать, после такого скотства - больше никому и ничему не верят. Как и я теперь.
Или это такое самоутешение? Вот я пожертвовал, авось мне зачтется после смерти. Кто знает...
5th-Mar-2013 01:09 pm (UTC)
Я абсолютно согласна с тем, что нужно менять систему и что Марафон не может и не должен быть стратегическим решением!!!

С другой стороны менять систему - задача, не решение которой необходимы десятки лет (если вообще получится).
Что делатать сейчас родителям больных детей?
Вы действительно хотите сказать, что больной ребенок из российской глубинки (я не говорю про Москву и Питер) получит в любом случае адекватное и своевременное лечение?
Пересадка печени от неродственного донора в Бельгии делается в том числе и деткам за 116000$ с реабилитацией.
Вы считаете, что такую операцию с теми-же шансами на успех можно сделать в России?

Я не врач, я хочу разобраться. Химеотерапия в России и в Германии (Штатах, Израиле, ...) - действительно одного качества?
Диагностика в Росии и Германии (Штатах, Израиле, ...) - действительно на одинаковом уровне?

Я подозреваю, что на сборах паразитируют, что заграничные клиники на частных больных в какой-то мере наживаются...

Выход где?

Давайте проанализируем ситуацию. Как спасти ребенка и при этом не переплатить мошенникам?
Потому что как я посмотрю все в крайности кидаются - помогают, потом почитают статьи, подобные вашей и перестают помогать вообще.
Я так думаю, что истина как всегда где-то посередине.

P.S. В России хоть несколько фондов существует, которым (вроде-бы) можно доверять и через которые (вроде-бы) можно помогать.
А в Украине? Украинским деткам лечение в России не на много дешевле лечения в Германии получается. И пусть, так и должно быть. Только в Украине больших благорворительных фондов нет, страна на много беднее. Так что ложись и помирай раз заболел?

Edited at 2013-03-05 02:28 pm (UTC)
6th-Mar-2013 10:46 am (UTC)
Извините, где вы в моем посте видите хоть что-то о "нужно менять систему" и "стратегическое решение"?
Я фиксирую происходящее.
По итогам - срок "жизни жертвователя" Марафона около 3 месяцев. Марафону больше не нужно, потому что в закрытом сборе примерно через такой срок разгорается скандал.

Вы действительно хотите сказать, что больной ребенок из российской глубинки (я не говорю про Москву и Питер) получит в любом случае адекватное и своевременное лечение?

Если родители занимаются сборами на волшебную заграницу - он его точно не получает.

Я не врач, я хочу разобраться. Химеотерапия в России и в Германии (Штатах, Израиле, ...) - действительно одного качества?

Да, это одни и те же препараты, одни и те же протоколы.

Давайте проанализируем ситуацию. Как спасти ребенка и при этом не переплатить мошенникам?
Потому что как я посмотрю все в крайности кидаются - помогают, потом почитают статьи, подобные вашей и перестают помогать вообще.
Я так думаю, что истина как всегда где-то посередине


Вы прочитали только этот пост, или же все написанное по тегу? Об этих вопросах я тоже писала..
This page was loaded Aug 21st 2017, 6:18 am GMT.