?

Log in

Токсичная благотворительность
Как извлечь прибыль из чужой беды и остаться безнаказанным
Токсичная благотворительность: как это выглядит вблизи. 
24th-Jan-2012 11:30 pm
мелкое
Ну раз они сами приползли, сами на булавку накололись, то пройти мимо я просто не могу.
И, кстати, замечу, что я даже свои этические принципы не нарушаю – сумма собрана, там сейчас стадия «куй железо, пока яйца не оторвали»

Итак, группа в вК Помогите Феде под крылом сообщества волонтеров "Капля жизни"
Разбирать будем по пунктам.


1. Сбор ведется в режиме "Помогите срочно, а то случится непоправимое!"
Да. В полной мере.
Причем в крайне неудачном для РЕБЕНКА варианте – группа организована в конце октября, клиника была найдена волонтерами тогда же, необходимость операции озвучена врачами в то же время – но активный сбор начат был только в конце января, когда положение стало критическим. Я бы даже сказала – безнадежным.

2. В группе царит атмосфера истерики.
В полной мере.
См. «Беседку» и «История малыша Феденьки»

3. На любые вопросы, не вписывающиеся в рамки "как перечислить деньги, как покакал пупсик" следует агрессия.
Есть такое дело. Людей, которые вопросы по делу задавали – почему Сингапур, где сейчас ребенок, какой отклик на лечение, и так далее и тому подобное, чуть не разорвали. И да, с любимым доводом – «а у вас есть сердце и дети??? Как вы мооожете!»
Квинтэссенция, на мой взгляд, пост активного члена группы Марии Нуретдиновой:
«.Вообщем я поняла что он просто издевается и ржет сидит возле компа, поэтому отправила в игнор для себя этого человека, привязался, ответь на вопросы кинь ссылку, люди делом заняты переживают сидят, а этот как Барин отчитываться тут ему лично надо,»

4. Духовный и душевный онанизм участников. (наблюдение rina_)
Ну, посты с «главное – надо верить!», там косяком.
Главное, они еще и раздел соответствующий три дня назад создали – «Молитва по соглашению». Там уже народ заговорами, пардон, инструкциями по расстановке свечек по храмам по феншую обменивается.

5. В группе отсутствует обоснование сборов - счета из клиник, рекомендации российских специалистов на лечение за рубежом
Есть только счет и заявление, что родители не хотят лечиться в России. Впрочем, счета на операцию нет. Пока, по заверениям волонтеров.
Вот вчера кто-то непонятный, но кого знают руководители группы, отписался, что он отловил в коридоре какой-то больницы какого-то медика и он их полностью поддержал. Медик, естественно, анонимный , и, естественно, данный доктор умолчал, что раз пациент, который может подпортить статистику, хочет уйти – его останавливать не будут, только платочком вслед помашут.
Ознакомится с этим эпизодом можно в этом разделе

И, кстати, на удивление есть описание от лица родителя, как выглядит реальная «рекомендация наших врачей на лечение за рубежом» в практическом варианте:
Наталия Большухина
Даша, мы с вами лежим в одной больнице и у меня тоже сыночек по имени Федор. Нам очень помогли в этой больнице, здесь работают очень хорошии специалисты и я бесконечно благодарна нашей заведующей Маргарите Борисовне за то что она нашла нам хирурга во Вроцлаве, который сделал нам 2 операции и сделал то, что в России было бы невозможно. Я прекрасно понимаю ваше сегодняшнее состояние - мы тоже прошли через этот ужас когда еще вчера здоровому ребенку ставят 4 степень. Но после операции по результатам гистологии оказалось что степень 1-я!! И такое бывает очень часто. Поэтому не бойтесь этой 4-й степени! Пока нет гистологии это все очень примерно. Первые химии Федя тоже переносил очень плохо, потом стало полегче - организм как-то привыкает что ли...Постарайтесь просто настроиться на лечение - оно будет долгое и трудное - но это лечат и весьма успешно! Совсем недавно у нас выписался Сидоренко Никитка с похожим диагнозом - его оперировали в Москве, а готовили к операции у нас. Девочки кто там давно лежат может дадут вам телефон мамы ее зовут Яна. Им помогал фонд "Подари жизнь" Все организовали очень быстро. Мы тоже собирали деньги на операцию - нам помагала "Адвита" и очень помогли друзья - сделали страничку в интернете (www.help-fedya.ru) - ссылку на этот сайт разместили на "фонтанка.ру, газета "Метро", размещали на сайтах автомобилистов (типа Вольво-клуб, БМВ-клуб) и т.д. Деньги набрали очень быстро практически за неделю. А по поводу персонала...вы знаете может это и не правильно самим менять капельницы - но ведь согласитесь это не сложно! И не вина наших медсестер что на эти з/пл нет желающих работать и на такое большое отделение ночью бывает остается 1 медсестра - работать просто некому. У нас тоже были иногда и слезы и обиды на врача... но он лечит (и весьма успешно) моего ребенка - я потерплю... все равно в Питере - они лучшии! Очень желаю вашему Феденьки поскорее выздороветь - Федоры они сильные!! Все будет хорошо! А вам терпения, терпения и еще сто раз терпения!

Впрочем, опыт этой мамы был проигнорирован, и из группы она была, по сути, изгнана волонтером Валентиной Дмитриевой, той самой, которая смогла дозвониться до клиники в Сингапуре.

6. Зачастую - идут оскорбления российских врачей, иницированные и поддерживаемые родителями и волонтерами.
Не просто в точку – а полностью в точку. В топике хают наших медиков, сама мама умудрилась поругаться с Белогуровой (завотделения 31 гб), вот доктор Лиииии.. Ну да, у которого пока ни одного вылеченного российского ребенка на счету просто нет.
Более того, народ уже начал обмениваться антипрививочными ссылками на Котока и Червонскую, и обвинять в состоянии Феди БЦЖ, АКДС и так далее.

7. Ребенку отказали в квотах на лечение в России
Не отказали, лечат. Более того – и операция должна была быть тоже по квоте, т.е. даром. Причем, судя по вдруг возникшей срочности – это уже жизненные показания.
Мама сейчас вот напишет отказ от лечения и рванет в Сингапур. Поясню для тех, кто не в теме – больше ее в Москву не возьмут, раз ей не надо. Будет в 31 гб лечиться, с завотделением которой она разругалась.

8. Ребенок не является подопечным крупного и широко известного фонда - "Адвита", "Подари жизнь"
Не является.

9. Лечение предполагается "инновационное" и "суперсовременное", часто "экспериментальное" лечение.
Малыша просто везут в Сингапур. Впрочем, для активистов это не «просто»

Нина Смирнова
А вы никто не задумывались, как можно ребёнка после химии отправить совсем в другой климат???
Даже у здоровых проходит акклиматизация((( А тут больной с ослабленным иммунитетом!!!! Да ещё в клинике должны будут все обследования проводить заново - это займёт недели 2 как минимум, а у ребёнка счёт идет на часы - у
него опухоль в 1,5 раза больше печени!!!! Его СРОЧНО надо оперировать!!!

Илона Кукушкина
Нина, обследование там 2 недели не займёт, можете зайти на сайт клиники. И потом, я уже писала, дети легче акклиматизируются, если из холода в тепло. У меня есть опыт поездок в тёплые страны зимой. Год назад мы были в Египте, так вот, улетали туда рано утром, а ночью у ребёнка 4 лет ещё была температура, но по прилёту на место отдыха ВСЕ СИМПТОМЫ ПРОШЛИ и не повторялись!

Вторит энтузиатке-антипрививочнице и известный читателям моего ЖЖ волонтер:
Мария Порошина
Нина, это только в России обследование может длится 2 недели). За рубежом за день все делают прямо в день прилета.

Как, дорогие зарубежные френды, часто ли у вас на операционный стол онкологического больного кладут, обследовав его за один день? Я чего-то таких оперативных операций по истории сборов не припомню.

10. Активно ведется сбор на счета волонтеров.
А хрен его знает, кто такой Муравьев Илья Эдуардович, на счет которого деньги собирают, и какое он отношение к семье имеет. В группе явным образом это не сказано.
И да, на счета волонтеров сбор тоже есть. А как же без этого-то.
И чуть не ежедневно меняется номер Билайна. Закрывается ли прежний номер, растиражированный доброхотами – тайна великая есть.

Lilith Сатрукова
ДРУЗЬЯ!!!!ОТЧЕТ!!!
СБЕРБАНК волонтеров: 495 337,97
Сбербанк родителей: 20 856
Билайн: 438 638, 77
ЯК: 172 767
WM: 84 488
Приват: 13596грн = 54 384
КИВИ : 74 646.49
PP; 34140
ИТОГО: 1 375 258.23
Внимание! Здесь не учитывается комиссия за вывод средств-в наличии будет меньше!
И родные наши...впереди, скорее всего, операция, трнсплантация - нужны будут деньги еще....много...пока неизвестно сколько. Мы все-нет слов.... СПАСИБО!!!


11. Документальная информация по поступлениям отсутствует. По тратам - тоже
Выписок из банка нет, чеков нет.

12. Любые сомнения и вопросы по поводу обоснованности сборов и доверия вызывают реакцию "мы не должны ничего никому доказывать!", "Не веришь - проходи мимо, черствый бездушный человек!"
Ну, темы «Беседка» и «История Феденьки» каждый может сам прочитать. Там только это и есть, с воплями.

13. Активно ведется сбор "про запас" либо на следующий этап лечения, до которого вообще-то пациенту еще надо дожить.
Собственно – как раз начался.


Ну и три ключевых для токсичной благотворительности аспекта:
1. Прозрачность сборов – сбор ведется в авральном режиме на счета волонтеров в большей мере, реальная сумма поступлений не известна.

2. Прозрачность состояния пациента – полностью не прозрачно для неспециалиста.
В октябре шансов выжить у Феди было где-то 20%.
Сейчас, с учетом срывов протокола, опухоль пошла в рост. Если там резистивность – то, увы. Я уж не говорю о размерах опухоли – она и так гигантской была, да и место неудачное, три сосуда рядом. Врачи ж не просто так операцию хотят делать "вот прям сейчас и срочно".
АПД
Все еще веселее.
Волонтеры просто врали о тяжести состояния ребенка
http://pudgik.livejournal.com/1090729.html
АПД.
Не просто врали, а совсем врали, цинично и сознательно
http://pudgik.livejournal.com/1090817.html
Вообще за то, что опухоль настолько уменьшилась, что ребенок в принципе готов к рутинному ее удалению - надо благодарить именно российских врачей.
что-то вроде промежуточных итогов

3. Валидность лечения – ну, хоть не мухоморы, и на том «спасибо». Хотя про «85% успеха при лечении в Сингапуре» волонтеры врут как дышут.
Впрочем, в Сингапуре, в отличие от Израиля и даже Штатов, в долг лечить не принято – так что они сделают ровно то, что будет оплачено, и ни уколом больше. Даже по жизненным показаниям.

А самое мерзостное в ситуации, лично для меня – что она была намеренно доведена до состояния «вот срочно собираем». Потому что никто и ничто не мешало спокойно собрать нужную сумму за прошедшие три месяца, без истерик. Волонтеры валят на мать – типа она с ними плохо сотрудничала до последнего времени.

Замечу, что мать ребенка какбэ несколько занята, вам не кажется? И да, это именно волонтер должен предоставлять информацию о ребенке, взаимодействовать с родителями и спонсорами, раз уж в это сам полез. Почему, когда звонишь волонтеру «Адвиты» или «Подари жизнь» - получаешь без проблем актуальную информацию как о состоянии ребенка, так и о дальнейших планах по его лечению? Почему они знают, что нужно ребенку вот прямо сейчас? Почему на эти же вопросы без заминок отвечают волонтеры Питерской ДГБ – вплоть до количества памперсов? А ведь там речь идет о куда меньших суммах и большем количестве подопечных на одного волонтера.

И, кстати, замечу, что ответственность за выбор клиники, который осуществил волонтер, потому что «дозвонился», эти милые добрые люди тоже валят на мать.

На растерянную мать очень маленького и, по сути, умирающего, ребенка, которую предал даже отец малыша – зная, что сыну предстоит трансплантация печени, он очень вовремя тяпнул коньячку и из списка потенциальных родственных доноров выбыл.

Сдается мне, что и финансовая непрозрачность ситуации тоже будет повешена на нее, как это было с Ярославом Будруном, ибо знакомые по той ситуации имена есть в этой группе.
Comments 
24th-Jan-2012 08:42 pm (UTC)
Мария Порошина
Нина, это только в России обследование может длится 2 недели). За рубежом за день все делают прямо в день прилета.

О, расскажу-ка я маме, что ей все анализы, оказывается, обязаны в Германии в день обращения делать и тут же результаты давать, то-то она повеселится.
24th-Jan-2012 08:44 pm (UTC)
Угу.
И эту деваху родители онкобольных детишек слушают как эксперта. У нее "есть мнение" о лечении в России.
24th-Jan-2012 09:15 pm (UTC)
Ну она же так убедительно вещает :( А в стрессе критичность уплывает запросто, особенно если её и по жизни не густо было.
24th-Jan-2012 08:52 pm (UTC)
Да уж. Меня врачи определили как "срочный случай", но анализы все равно быстрее, чем за неделю-две не сделать. А еще консилиум, а еще препараты для химии готовят индивидуально...
А оказывается "все делают прям в день прилета". Прилетаю я, значит, в клинику...

Вот как люди умудряются доброе дело превратить вот в это? Повбывав бы...
24th-Jan-2012 09:16 pm (UTC)
Так кому доброе, а кому - прибыльное.
24th-Jan-2012 09:27 pm (UTC)
Я вот не могу понять - они прибыль ловят или просто идиоты поголовно?
Давить, впрочем, и тех и других, но тех, кто ищет прибыли в такой ситуации - ненавижу особо.
Мой дедушка (кстати, хирург-офтальмолог, работал, в основном, в детской хирургии) выходит из себя только в одном случае - когда видит, что кто-то пытается нажиться на чужой беде и особенно болезни. Он очень добрый и терпеливый человек, но таких случаях у него просто слетает планка.
А я совсем не добрая, мне просто их пристрелить хочется. Ни с кем так нельзя, тем более с тяжело больным ребенком.
24th-Jan-2012 10:02 pm (UTC)
В существующих условиях - удивительно было бы, если б прибыль НЕ ловили. Тем более что больной ребёнок - база благодатнейшая: и сам он недееспособен, и у родителя в таких ситуациях адекватность улетает легко, и подход "этот помрёт - нового родим" ещё далеко не везде выветрился.
24th-Jan-2012 09:20 pm (UTC)
Я тут немного погуглила. Зачем они вообще посылают ребенка именно в Сингапур именно в эту клинику? Может, у меня кривые руки - но не нахожу я именно там специалистов по гепатобластоме.
Ребенка жаль.
И по закону то, что творят эти, извините, волонтеры - не преступление :-/
This page was loaded Jul 21st 2017, 10:30 am GMT.